1月の定期検診

最近、内分泌内科だったのでまた病院へ来たと言う感じです。

採血が終わり診察時間まで時間がありましたが、それほどお腹は空いていなかったのでコンビニランチで軽く済ませました。

外来へ向かい、暫く休息してから血圧測定したら脈拍数は115。たか～い‼️

今回は病棟看護師さんが担当して下さり、処置室でインジェクッションプラグを交換して貰いカテーテル患部の確認をして貰いました。

中待ち室で待っていたら、肺高血圧症患者会よつ葉の会の書記Sさんがやって来ました。

外来が同じ日だと言う事はLINEの中でわかっていたのでベンチに並んで座って話をしながら順番を待っていました。

診察が終わったら、難病相談支援センター面接室で患者会の仕事をするので、診察が終わったら面接室へ行き仕事をしようとSさんと打合せをしました。

私が先に呼ばれたので病棟看護師さんと診察室へ。

診察室へ入り主治医T先生へ依頼してい仕事のお礼を伝えると

「あれが僕の精一杯です⤵️⤵️」

と、言われました。

それから、「明日忙しいですか？」と。

予定はなかったので、空いていると伝えるとお仕事を仰せつかりました。

そして診察です。

甲状腺機能亢進症の数値が下がってきた事は良かったと言葉をいただきました。

延びに延びた検査入院の話しになりました。

私のスケジュール（ミュージカル観劇）を伝えると、病院のスケジュールを確認してくれたT先生から

「来週、空いてるけど…。」

来週22日火曜日から2泊3日の予定で検査入院する事になりました。

そしてエポプロステノールACTの濃度は変わらず、流速は3.7ml/hから3.5ml/hへ変更になりました。

12月からバイヤルを濃度減量したら、副作用である下痢の症状は少なくなり、油っぽい物・刺激のある物を食べてしまうと緩くなった時にロペミンを服用するくらいで、ここ2か月は1日1回もしくは服用しないで過ごせたので、丸々1か月分残っているので、今月はロペミンの処方はキャンセルしました。

お腹が緩くないので、体に栄養が行き届いているらしく爪と髪の毛が伸びるのが早いです。

又々ヘアドネーション出来そうですね。

会計を済ませて入退院センターで説明を受けてきました。

窓口受付のスタッフから書類を提示されながら「薬は全部持参してください。」

と、言われました。

前回（一昨年）では入院期間より➕プラスで薬を持参したのでそれで良いか尋ねると、

「いえ、全部持参して下さい。」

と、念を押されました。

内服薬以外のエポプロステノールACTを1か月分全部持参するとなると物品も含めて段ボール2箱全部持参しなくてはならないとお伝えしました。

そしたら

「（入退院センター）看護師さんから詳しい説明があるので聞いて下さい。」

って、それなら窓口スタッフが薬持参の説明を言わなくてもよくない？

楯突きそうな嫌な性格の私が出現しそうでした。

入院予定が延長する場合もあるかも知れないから、窓口スタッフは一般な説明を入院患者へ伝えるでしょう。

薬全部持参と言われると膨大な量になる患者さんもいるのも事実です。

私みたいな人もいるから説明って全員に当てはまらないから難しいですね。

難病相談支援センターへ連絡して職員のKさんと面接室で仕事する事になりました。

用事を済ませて面接室へ向かうと室内の灯りがついていました。

Kさんもう来ていたるのかノックしてドアを開けると、面接室にいたのは強皮症患者会「明日の会」のおふたりが打合せしていました。

このおふたりとはお知り合いで、おひとりは同時期に患者会を立ち上げた時からのお付き合いです。

もうひとりは難病ピア・サポーターの受講仲間です。

おふたりが帰られてから早速患者会の仕事を始め、暫く経ってからSさんがやって来て3人意見を出し合いながら進めて行きました。

意見を出し合い形にもなり、一応の見通しがついたので終了しました。

又、パソコンに向かう時間が多くなりそうです。

入院準備の荷造りもしないといけませんね。