28日（日曜日）医療講演会は無事に終了しました
医療講演会会場は私が通院している病院のアメニティ講義室をお借りしました。
準備から当日のお手伝いまでお世話になった群馬県難病相談支援センターの職員の方々には感謝です。
日本新薬株式会社様とセコム医療システム株式会社様には資料の提供をいただきましてありがとうございました。
参加予定の方も、体調不良でやもなく欠席された方もおられました。
このブログで内容を理解していただければと思い、順を追って書いていきます。
今回は肺高血圧症患者会よつ葉の会の沿革をPowerPointで制作しました。
よつ葉の会の目的と設立総会の写真と、立ち上げからの活動を一覧表にして投影しました。
沿革では共同募金の寄付金で行った事業とこれから行う事業の話をさせていただきました。
続いて、医療講演会。
講師T先生のご経歴を紹介させていただきました。
で、ここでちょっとアクシデントがあり、私は時間稼ぎ。
数分で解決して、T先生は壇上へあがる事ができました。
アクシデントはT先生から説明がありまして、そして、テーマに沿って医療講演会がスタートしました。
過去2回の医療講演会とは違い、T先生からの質問形式の講演会。
海外への学会に参加費はいくらかかるでしょうか？
このくらいかなと答えると、T先生から
「オシイ」
」と、言われて、正解が
それはそれは驚愕な…
資料を提供していただいた製薬会社さんは、驚愕な…で学会に参加して、私達に薬やら資料提供していただいている事を知って頭が下がりました。
また、群馬県の肺高血圧症患者さんの緊急時に対応して下さるT先生のありがたい話。
垣根を越えて下さるT先生に改めて感謝です。
（T先生を顧問に迎えて良かった
）
）参加者の中には医療機関にお勤めされている方もおられ、質問されてT先生は丁寧に答えていました。
日本新薬株式会社と運営会社の株式会社ウェルビーの社員の方からPAHケアノートの使い方もモニターに投影して説明していただきました。
私もPAHケアノートが開発されてダウンロードしてから、日々の記録をつけています。
肺高血圧症と診断されたばかりの患者さんにとっては「くらしと生活」は非常に有効だろうと思います。
参加者にアンケートを記入してもらい、参加希望者で記念撮影会をしました。
この写真は会報またはニュースレターの記事と一緒に載せたいと考えています。
肺高血圧症患者会よつ葉の会の正会員・家族会員・協力一般会員は場所を難病相談支援センター面談室へ移動して、肺高血圧症関連の図書貸出の規約について説明しました。
肺高血圧症関連の図書は7冊あります。
T先生が寄付してくださった4冊と私が持っている3冊を寄付して肺高血圧症関連の図書設置を作りました。
会員から通院している病院が違うと、貸出・返却にわざわざ難病相談支援センター面談室へ来訪しないといけないので、28日から貸出を行う事にしました。
平日働いている方から、面談室へ返却に平日に来訪出来ないので、会長宅へ郵送でも良いかと質問されました。
その場では
しましたが、私も面談室へ患者会の仕事で頻繁に赴く訳ではないし、借りたい本があるべき面談室にないと借りられないので、
しましたが、私も面談室へ患者会の仕事で頻繁に赴く訳ではないし、借りたい本があるべき面談室にないと借りられないので、難病相談支援センターへ郵送して貰う事にしました。
また、貸出期間を6週間、延長2週間で最大8週間貸出する事にしました。
また、そこからT先生をお招きしての正会員・家族会員の交流会のために食事会場所へ移動しました。
日曜日の病院はレストランやカフェは定休日なので病院近くの和食屋さんへ。
事前予約と参加者のオーダーは連絡しておいたので、席についてから新規会員もいるので自己紹介の時間にあてる事ができました。
美味しい食事を取りながら、社会保障の事、難病患者の福祉の事について語り合いました。
障害者手帳の手引きには書かれていませんが、県内のある施設で参加費が無料になるのです。関連する施設に入園する時に障害者手帳を提示すると無料になるからでしょう。
群馬県でお花が好きな方なら知っている方もいるかな？
皆で語り合う時間は大切だな感じます。
会員以外の患者さんが参加しやすい茶話会のスタイルを考えていこうと思いました。
最後にT先生からご挨拶をいただきました。
医療講演会が終わったので、参加者のアンケートのまとめと、会報第2号の制作と来春に発行を考えているニューズレター（共同募金の寄付金があるうちに）を制作に取り掛かりたいと思います。
医療講演会が終わったら取り掛かる事がもうひとつありました。
PAHの会のあるミッションです。
ハンドベルのエア練習も頑張らないと…
私、ますます忙しいよ～。