肺高血圧症患者会よつ葉の会は群馬県と栃木県と埼玉県の患者と家族会員で活動しています。患者会を立ち上げて2年、来月で設立1年を迎えます。
患者会運営において右も左もわからない中で、他の難病の患者会を運営されている代表者に相談したり、群馬県難病相談支援センターの職員にアドバイスをいただき運営してきました。
今月28日（日）に3回目となる医療講演会を開催予定です。
この先の患者会の活動を考え、肺高血圧症患者会よつ葉の会を周知して行くことも大切な活動だと考えました。
先月「病気の子どもを持つ家族のための講演会」に患者・家族会として参加して、患者会活動を参加者の皆さんへお伝えしてきました。
「医療講演会に行ってみようかな。」と関心を示して下さった方もいました。
もっと沢山の人に肺高血圧症患者会よつ葉の会を周知していくのも代表者の役目だと思いました。
そこで、私の周りから周知して行こうと考えて、日曜日のハンドベルレッスンでメンバーの方に、設立記念ニューズレターと医療講演会のチラシを配布させていただきました。
又、患者会肺高血圧症患者会よつ葉の会の協力一般会員の募集をお伝えしました。
私のブログに訪問して下さる方で、肺高血圧症患者会よつ葉の会の協力一般会員、賛助会員に入会して、よつ葉の会を応援して下さる方を募集致します。
肺高血圧症療養者の方の正会員も募集致します。
正会員は定期総会、茶話会、交流会イベントのお知らせ、会報（年2回発行）を配布します。
協力一般会員と賛助会員に入会された方は定期総会、交流会イベントのお知らせ、会報（年2回発行）を配布します。
肺高血圧症患者会よつ葉の会年会費
正会員（患者とその家族）2,000円（一家族につき）
協力一般会員（正会員以外の個人）1,000円賛助会員5,000円（一口以上）入会のお問い合わせは群馬県難病相談支援センターへお願い致します。
入会案内書と申込書、会則を郵送させていただきます。
〒371―8511
群馬県前橋市昭和町3丁目39―15群馬大学医学部附属病院内
群馬県難病相談支援センター
TEL：027―220―8069
FAX：027―220―8537
メール：群馬県難病相談支援センターのホームページの「メールでのお問い合わせ」より連絡できます。
電話相談中や他の患者会講演会のお手伝い等で、電話が繋がらない事があります。その時はメッセージを入れて下さい。基本的にコメント交流のある同病の方、難病の方の申請を承認させて頂いています。
健常者の方が関心を示して下さるのはありがたいと思っています。
本当は沢山の方に読んでいただきたいのですが、誹謗中傷を受ける場合があるのでアメンパー記事にしています。
協力一般会員になっていただいた方は申請をしていただければ承認しますので、宜しくお願い致します。
ミノコ