2か月振りの難病ピア・サポーター養成研修講座です。
いつもは通院している病院のカンファレンス室で受講ですが、今回は県外からの講師をお招きしての受講で、駅に近い群馬社会福祉総合センターでの受講になりました。
（年間予定には会場変更の詳細はありました。）
会場に到着すると受講者の皆さんすでに集まっていて、2か月振りの再会に華が咲きました。
今回は講師をお招きしての講座です。
講師は富山大学人分学部の伊藤智樹先生です。
自己紹介を兼ねて最近の楽しかった事を話すという事で、時計回りの逆からとなり、私の発表は最後になりました。
私が話した内容はミュージカル好きで7月末に福岡へ遠征に行った話で、飛行機で行く予定が台風12号の影響で飛行機は欠航で7時間掛けて新幹線で福岡まで出掛けた事、全国PH大会（PAHの会主催）の打合せで実行委員の同病者の方とお逢いして交流してたくさん刺激を受けた事、先日「病気の子どもを持つ家族のための講演会」へ患者会として参加して受講仲間と難病相談支援センター職員の方と会場でお逢いした事を話しました。
（話した内容が多かったかな❔
）
）講座内容は『ガン患者さんのグループワーク「語れない人にどう対応するか」で完治した方、治療中の方の話し合いの中で、最後に完治された方々が「今は元気です！」と話し終えるので、治療中の方が話の途中で泣き出してしまい、時間もあるので次の方に順番を回し治療中の人の苦しみに触れるところへ話を戻す人もいなかった』という演習でグループの司会だった場合、この例の参加者のような人がいたらどのようにするか考える内容でした。
もうひとつの演習は『苦しみに寄り添える自分の原点を振り返ろう』で、
①難病になった人が体験する気持ちにはどのようなものがあるか考えられるのか。
②自分自身（あるいは自分の家族）が発病して間もない時期どのような気持ちを体験したか。
肺動脈性肺高血圧症を発病してちょうど3年で、今だに発病しての感覚と気持ちは鮮明に甦ります。
あの時の絶望感・失意と同時に、病名がわかって治療をして貰える安堵感を思い出します。
現在はたくさんの方から「元気になったね。」と声を掛けていただきます。
重症や病み上がり状態から年月を迎える度に、元気に動いている私を見て、声を掛けて下さる方の気持ちは嬉しいのです。
しかし、私が思い描いている元気はまだまだ訪れてはいないのです。
まだ私は元気じゃあないのよ～
って。
（言わないけれど…）
だからこそ、発病したばかりの方の気持ちや治療を始めたばかりの方の気持ちを忘れてはいけないと心に刻んでいます。