「病気の子どもを持つ家族のための講演会」へ参加してきました

本日9月18日の早朝救急車の🚨サイレンがなり、救急搬送していました。

3年前の9月18日（金曜日）呼吸困難・背中&両足激痛で歩行困難で救急搬送された日です。

やっと3年過ぎました。

あの呼吸困難は2度と経験したくない…

毎朝、目覚めて普通に呼吸ができる幸せ、深呼吸で肺がいっぱい膨らむのを感られる幸せ、歩ける幸せを感じています。

昨日9月17日（月・祝）は昨年に続き、「病気の子どもを持つ家族のための講演会」へ参加してきました。

会場は群馬県庁29階291会議室。

今年は2部構成で患者会・家族会の活動紹介をする内容もあり、肺高血圧症患者会よつ葉の会の活動内容を説明してきました。

（写真は休憩中の撮影です）

今回、患者会・家族会ブースはなく配布資料を設置する場所はなかったので、職員にお願いして、急遽、配布資料設置のテーブルを用意して貰いました。

他の患者会・家族会も配布資料を置いていました。

ハーバリウムとアロマカップで飾り付けしました。

患者会紹介の自己紹介でハーバリウムとアロマカップサシェとベビーとキッズマッサージインストラクターの資格を持っていること、患者会・家族会の皆様と交流していきたいとも伝えさせていただきました。

会場には肺高血圧症患者会よつ葉の会の相談役でもある難病相談支援センターの職員も入らしていて、患者会の運営に関する事を少し相談しました。

難病ピア・サポーター養成講座の受講仲間も会場に見えていました。

2か月振りの再会に、この酷暑を乗り越えてお互いの検討を讃え合いました。

今週、難病ピア・サポーター養成講座があるのでお逢いします。

講演会演題は冒頭の写真にある「きょうだいへの支援」でした。

講師は千葉県こども病院でチャイルド・ライフ・スペシャリスト（CLS）として活動されている根崎菜穂子先生です。

現在日本では31施設42名のCLSの専門家がおられるそうで、残念ながら、群馬県にはCLSの専門家はいないそうです。

病気の子どもに関する問題はそのきょうだいにも何かしら影響があるという事で、きょうだいが経験していること、感じていること、きょうだいへの反応、サポート、病気の情報提供、情報の共有についての講演会内容でした。

私は病気で退職するまで、保育士として30年勤めてきました。

その中で、担任している児童のきょうだいが病気で長期入院や幼くして亡くなる事もありました。

担任していた児童が長期入院した事もあり、退院して登園する時に、クラスの子どもたちに病気のことや周囲のみんなが気を付けてあげなくてはならないことを説明した事もありました。

あの時にこういう専門家がいたら、もっと保育園でもより良い関わりができたのではないかと感じました。

よつ葉の会には小児患者さんがいて、そのきょうだいもいます。

患者会としてもどういった形で関わりができるかまだわかりませんが、この先の課題として取り組んでいきたいです。

今月末の患者会のぶとう狩りは小児患者とそのきょうだいも参加するイベントになっています。

『きょうだいで参加できる活動を考えていきます』と新たに決意した講演会でした。