打合せに参加してきました。

9月23日（日）慶應義塾大学病院で開催される『第12回全国PH大会』の打合せに参加してきました。

何故

私が打合せに参加したかというと…

まずは私がPAHの会に入会した話をします。

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平成27年9月中旬に

救急搬送されて、その後「肺動脈性肺高血圧症」という診断がついて治療が開始されものの、循環不全を起こして危篤状態になりました。

医師達の懸命の治療のおかげで生還して、ICUから病棟個室へ移った10月下旬、まだ立ち上がれない状況で🛌ベッドの上での生活は暇だったので、3日間意識不明での治療内容と使用された薬・効果・副作用・薬価など調べて記録していた時、主治医T先生からプレゼントされた「もう肺高血圧症なんかで悩まない」の中にふたりの患者さんの体験談が掲載されていました。

ひとりで病気と闘うって孤独だろうと思い、患者会があったら心の拠り所になるかもしれないと読んでいたら、最後のページにPAHの会の存在を知りました。

問合せメールをすると

「11月14日に全国PH大会が開催するので参加しませんか。」

と返信がありましたが、まだ立ち上がる事もできない状況だったので、お断りの連絡を入れました。

その翌年に院内患者会としてよつ葉の会（肺動脈性肺高血圧症患者会）を立ち上げ、10月に難病医療講演会を開催予定していて、8月なってPAHの会へ図々しいくも助言を求めてメールしました。

するとその翌日にPAHの会の会長さんから直接お電話をいただきました。

私が住んでいる所がご実家だそうで、ご実家に帰省なされていて連絡をいただき、いろいろとお話しさせていただきました。

親身になって相談にのってくださる会長さんの人柄にひかれて、入会申込とその年9月の全国大会へ参加しました。

その後もPAHの会の催物に参加して会長さんと顔馴染みになり、7月初旬に連絡をいただき全国大会のお手伝いを打診されました。

こんな大きな組織の患者会のお手伝いをお願いされるなんて願っても叶わないことです。

自分の勉強になると思いお話しを承諾して

8月26日（日）の打合せに参加することになりました。