難病ピア・サポーター養成研修は「難病に関する基礎知識」でした。
難病の定義から始まり、指定難病とは、病気の特徴、療養生活を送る上での留意点などを改めて学びました。
特発性肺動脈性肺高血圧症と診断された時に、難病ってどういう事⁉と思って検索して調べた内容と同じでした。
プリントと一緒に配られたものの中に平成28年度末現在で12の難病の特定医療費受給者証所持者数・都道府県別の一覧表があり、11の難病患者数は3桁4桁に対して肺動脈性肺高血圧症は2桁50人以下でした。
私が病名を診断されたその当時の都道府県別での群馬県の肺動脈性肺高血圧症は35人だと記載されていて、他の都道府県よりダントツ発病患者人数が少ないからだと思っていました。
主治医T先生は群馬県には専門医がいないそんな状況を知って海外の専門医の元へ勉強にも行かれ、診断と治療にあたる医師の育成にも力を注いでおられたのです。
T先生が肺高血圧症について勉強されなかったらどうなっていたのでしょうかね⁉
たまたま私が特発性肺動脈性肺高血圧症を発病して、たまたま主治医になった縁。
入院中の私の「患者会があったらいいのにね。」と発した言葉に背中を押してくれたT先生です。
主治医が違っていたら「患者会があったらいいのにね。」「そうだね。」の会話で私の想いはそこで終わっていたかもしれません。
今回は受講生メンバーの疾患についても学び、其々抱えていた気持ちや前向きな想いを傾聴する事も出来、疾患は違うけれど共感できる部分が沢山ありました。
養成研修終了後に、難病相談支援センター職員に現在進めている肺高血圧症患者会よつ葉の会医療講演会についての連絡事項をお伝えしました。
循環器内科外来診察日なので、T先生が診察室におられるかもしれないので外来へ向かいました。
外来窓口の職員に主治医T先生の診察は終わったか尋ねると、「診察ですか？」と心配されてしまい、事情を説明すると内線でT先生に繋いで下さり連絡を取る事が出来ました。
連絡事項を伝えて外来を後にしようと歩き出すと、外来看護師のNさんが追い掛けて来てくれて少しお話をしました。
難病ピア・サポーター養成研修受講日で来た事、数日前にT先生にLINE連絡したけれど既読がつかなないので確認に来た事を伝えました。
やはり、外来にくれば心配されますよね～。（反省…
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）今回の復習を夜にしようと思っていましたが、最近の私はテレビっ子で、『コードブルー』再放送最終回の録画しておいたものを見て、やはり最終回の『モンテ・クリスト伯』を見てしまい、復習は今日これからです。
『モンテ・クリスト伯』はミュージカルと全く内容が違うので消化不良でした。
ミュージカル版を観劇したいです。
（今回のブログの内容からずれてる…
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）復習に頑張れ
頑張って月末はミュージカル観劇だ
（やはり話がずれてますね…
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