茶話会が無事に終わりました。
「心をつなぐハンドブック」の内部障害者・難病のページにはオストメイトマークとハート・プラスマークもヘルプマークの事が書かれています。
群馬県ではヘルプマークはまだ導入されていませんが、先日、難病政策課へ確認すると｢どこが窓口になって配布するのか検討が進んでいる｣と返信を頂きました。
肺動脈性肺高血圧症の患者さん、慢性血栓塞栓性肺高血圧症の患者さん、患者さんのご家族の方、ご参加ありがとうございました。
体調不良で残念ながらキャンセルされた方もおられましたが、次回の茶話会には参加できると信じて第４回茶話会を計画したいと思います。
今回の茶話会はミニ勉強会を入れ、今年開催されたワールドシンポジウムの内容も取り入れました。
肺高血圧症は指定難病だからこそ治療に受け身でいる事なく、患者自身も自分の体の状態を理解して、治療に関する事を勉強して情報収集する事は大切です。
先日、市民公開講座に同行した方がその後受診した折り、主治医に今更なんだけどと質問したら｢勉強して来たね。｣と言われたと話してくれました。
私も肺高血圧症をもっと理解しようと講演会へ参加すると、今だから疑問に気付く事もあります。
初参加された方は緊張する事なく、前から顔馴染みだったかのように参加者と和んで語り合っておられました。
この茶話会で話しやすい雰囲気も以前から茶話会へ参加して頂いている方々のおかげだと感じました。
こう言う事も茶話会で語り合うからお互いを知る事もできて、そこから更にいろいろと気付く事もあります。
第３回茶話会を開催して参加者一人ひとりが病気に対しての前向きな姿勢に私自身が励みになりました。
改めて参加者の皆さんへ茶話会に参加して頂きましてお礼を申し上げます。
今回配布した冊子「心をつなぐハンドブック」とリーフレット2種類です。
希望された方にはハート・プラスマークとヘルプマークもお配りしました。
「心をつなぐハンドブック」の内部障害者・難病のページにはオストメイトマークとハート・プラスマークもヘルプマークの事が書かれています。
群馬県ではヘルプマークはまだ導入されていませんが、先日、難病政策課へ確認すると｢どこが窓口になって配布するのか検討が進んでいる｣と返信を頂きました。導入するまでいろいろと過程があるのですが、2年前の「導入予定ありません。」との返答からは前進していることには間違いありません。
ミニ勉強会の後は交流しながら内容の濃い時間を過し、茶話会終了には皆で記念撮影をしました。
私から参加者の皆さんへのプレゼントはバラ1輪を入れたミニブーケです。
猫七福神がいるここは自宅での1枚です。
(猫七福神のパワーを授けて貰っています。
)
)我が家の庭に咲いていたゲーテローズ・薫乃・ダブルデライトを入れて、ラムズイヤー・薄荷・ラベンダー・キャットミント・カスミソウ・ラグラスオバタス・シダを使って制作してみました。
皆さん喜んで受け取って頂きました。
次回は秋に向けて茶話会を計画したいと思います。