アメンバー記事にしようかもと思いましたが、一部の内容なら皆さんに読んで頂こうと思いました。
肺高血圧症の内部障害（見えない病気）を理解して頂きたいです。
【循環器疾患に伴う肺高血圧症について】
【膠原病に伴う肺高血圧症について】
の内容で拝聴しました。
講師の先生方の説明は闘病が長い方も、病気になって日の浅い方へも理解し易い内容でした。
分類や病気が起こる仕組みや注意点なども折り込まれていました。
小児の肺高血圧症については全国PH大会へ参加しても拝聴できなかったので今回拝聴することが出来て勉強になりました。
患者本人（高校生）とお母様が壇上へ上がられて、お母様から乳児期・幼児期の話と現在の事を話されていました。
患者本人の彼女からは赤裸々に語られる気持ちに10代とは思えぬ落ち着きを感じました。
循環器疾患に伴う肺高血圧症においても患者本人が壇上へ上がられて、彼女からは「お洒落を忘れない。常に楽しみを見つける。」と話されていました。
私も病気になってからの1年半は生活するのが精一杯でお洒落には気が回らなかったですが、最近は病状が落ちついている事もあってアクセサリーにやメイクにも気をつけるようになりました。
マスクするからメイクはしなくてもいいやと思っていた時もありました。
👠ヒールの高い靴は疲労するので履いていませんが、ヒールを履いて闊歩したいな。
病気でも心を明るく保てるのはやはりお洒落と自分の楽しみを見つける事と感じています。
趣味は大事よね。
無理なくだけど…
同病患者さんの言霊を聴く事は前向きになれると感じました。
体も気持ちも落ち込む事もいっぱいあるけれどね。
講座終了後には、ブログにメッセージを下さった方が声を掛けて下さり（当日の服装をお伝えしました）、同行したメンバーとブロ友さんとの懸け橋になれたでしょうか。
ロビーでは高校生の彼女と交流する機会があり、お母様からは「直前まで行きたくないと言っていたので、無理やり引っ張ってきました。」と伺いました。
「若い世代の患者さんの声は医療従事者・関係者と同病者の患者さんにとっても特に大切だと思いますし、私は勇気を頂きました。」
と、お伝えしました。
彼女は照れていましたが、壇上の落ちついていた雰囲気とは違ってとても明るい笑顔の素敵な高校生でした。
パネルディスカッションでは主な質問内容を纏めてモニターに上げていました。
私の質問も採用され、予め質問した内容には入っていない群馬県の肺高血圧症患者会よつ葉の会と明記されていたので、私も同行したメンバーもビックリでした。
私の質問内容は今年は肺高血圧症のワールドシンポジウムの開催年だったので、新しい治療方法や薬やガイドラインについては知りたいというものでした。
4月の三田病院懇談会で肺圧のガイドラインが変更された事は知っていましたが、何故変更されたのかも説明して下さいました。
解答して下さった土井先生から、今までの大人の肺圧定義は25mmHgでしたが20mmHgに下り、平均が15mmHgに対して今までが高いと思われていたそうです。
機能分類はかわりなく、新しい治療は特になく日本では既に行われていると質問に答えて下さいました。
時間は大幅に越えましたが、講師の先生方は一つ一つの質問に対して丁寧に答えて下さいました。
今回、肺高血圧症よつ葉の会のメンバー4人で参加出来たことは意義深いものでした。
患者本人と家族も自分のおかれている状況を見極めて、新しい情報を収集して行くことは大切だと感じました。