最初に作成したニュースレターをよつ葉の会の役員に見て頂き、手直ししたものを難病相談支援センターで原案を見て頂く事になりました。

難病相談支援センターの面談室でニュースレターを確認して頂くと…

ダメ出しガーン

ストーリーになり過ぎているとのこと…354354

よつ葉の会はどんな会かであるか、これからの活動をしっかり打ち出すことなど綿密に教えて頂きました。

それからは、自分の気持ちではなく、肺高血圧症の同病者の方とそのご家庭がニュースレターを手にして読んで頂いた時、心の拠所が身近にある事を知って、ひとりではないことを感じて頂けるニュースレターにしようと書き直しました。

連休明けに、難病相談支援センターでニュースレターと入会申込書の原案を確認して頂き、少しの手直しをご指摘頂きました。

あとは役員に確認してもらって、ご意見を伺うのを待つのみです。

できることなら、2月中にニュースレターを作成して、県内の綜合病院と保健所にも配布できたらと思います。

私のブログを読んでいる方も、同病者の方も、ニュースレターを読んで頂きたいなと考えています。

難病相談支援センターの患者・家族会のよつ葉の会にアップできたら良いですね。