共同募金相談へ

昨年、肺高血圧症患者会｢よつ葉の会｣を立ち上げ、医療講演会やお茶話会を開催してきました。

そこで、新たに群馬県内外の同病の方々と出逢い仲間となりました。

今年の4月から患者会で行っていきたい活動も明確になり、患者会を運営していく為に更に行動し始めました。

来年度の共同募金の運営費配分に申請したいため共同募金事務所へ相談に訪れました。

事前に担当者へ連絡して相談日を決めていました。



ご挨拶では共同募金の担当者へ相談日を設けて頂いたお礼を伝えました。


いよいよ、ここから私のプレゼンテーションの開始です。

久々のプレゼンテーションにワクワク・ドキドキです。


患者会を立ち上げた経緯を説明させて頂き、これまで行ってきた活動内容と活動告知のチラシや資料を確認して頂きました。

担当者は事前に肺高血圧症について調べて下さっていて、お手持ちに資料がありました。

ヒックマンカテーテルでエポプロステノールを24時間導入していること、「よつ葉会」の会員の中にはいろんな治療を受けていたり、治験に協力している会員もいる事、最近では救急搬送された新患者さんがおられ、新患者さんご本人もご家族も病気と治療（ヒックマンカテーテル）を受け入れられずにいる状態でいる事もお伝えしました。

群馬県は他の都道府県と比べて肺高血圧症の早期発見できる医療関係者が少く、重症で救急搬送される場合があることなどもお伝えしました。


担当者の方は持参した資料と制作途中の会則を再度確認しながら、会則の項目に不備があることを指摘して下さり、参考資料をつけて下さいました。


担当者は私からの質問に丁寧にお応えいただきました。

特に気になっていたのは申請後から共同募金配分を受け取るまでの過程で、ヒアリングが11月から12月が気になりました。

担当者は共同募金の書類審査で通った団体は毎年70団体に上ること、70団体すべてのヒアリングが修了するまで2か月はかかること、ヒアリングは患者会「よつ葉の会」の事を良く知る人物がヒアリングを受けること、共同募金事務所が指定した日にヒアリングを受けることまで説明してくれました。

共同募金助成を受けることができた場合のその後も質問しました。

事業報告と会計報告は必ず提出すること、初年度助成を受けた後、書類を申請すれば3年間連続で助成を受けられること、助成金は患者会の4年目の運営費として繰り越ししても可能だと答えてくれました。


相談内容は終了して、担当者との雑談の中で

「肺高血圧症という病気を初めて知りました。」

と話して下さいました。


「肺動脈性肺高血圧症」の他に、「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」の患者さんもいて、その方達も患者会へ参加して頂き、啓発活動を行えたら良いなと話しました。


残念だと思ったのは今回の相談に役員で同席して頂きたかったなと…。

こんな貴重な体験は滅多に体験できる事ではありません。
私一人だけで体験して申し訳ないですね。