難病医療講演会

患者会立ち上げと同時に計画をしてきた難病医療講演会が群馬県社会福祉総合センターで開催されました。

製薬会社からは肺高血圧症の資料の提供もあり、講演会に役立てる事が出来ました。



参加者は群馬県内の病院で治療を受けておられる患者さんや、患者さんのご家族の方、医療従事者の方々、医療福祉に関心の方でした。

強皮症患者会「明日の会」のＭさんも参加してくださいました。

進行役は群馬難病支援相談センターの職員です。

前半は主治医のＴ先生の講演会です。

映像を見ながら肺動脈性肺高血圧症とは、どういう症状があるか、患者2名の方の症例の話をされていました。

1名の方は妊娠中に発症されて、出産されましたが、残念な事にお亡くなりになられたそうです。

「助けてあげたかった。赤ちゃんを抱かせてあげたかった。」

と、Ｔ先生は涙ながらにお話されておられました。

もう1名の患者の症例は私の事です。

私の症例はブログに書き記してありますので、知りたい方は読んでください。


後半はＴ先生に質問コーナーです。

主治医だからではありませんがＴ先生
は質問に丁寧に答えてくれる医師です。

質問に対して分かり易い言葉で説明してくださいました。

Ｔ先生に難病医療講演会の講師をお願いして良かったと思いました。


質問コーナーのあとは、患者同士でグループワークを行いました。

それぞれ治療内容は違いますが、同じ病気の仲間に話す事によって心が軽くなって、前を向いている事に気がつきました。

講演会終了後、患者同士で連絡先を交換しました。

今まで繋がらなかった方と難病医療講演会をとおして繋がりました。

「よつ葉の会」の活動が始まった日でもあります。