全国ＰＡＨの会

９月２５日(日)

全国ＰＡＨの会へ参加の為、信濃町駅へ。

群馬県
肺動脈性肺高血圧症患者会
「よつ葉の会」 これでもか!?ってほど、大きく書いています。

を一緒に立ち上げた代表者Ｓさんと駅で待ち合わせして、慶應義塾大学病院へ入りました。



受け付けを済ませて会場へ入り、Ｓさんと相談して分かれて受講しました。

会長さんとは、何度も電話で話をさせて頂いていたので、初めてお会いしたとは思えないくらい、沢山の事を話しました。


講演内容はどれも収穫のあるものでした。

その中でも患者体験談の話は、私の希望の光になりました。

私も自分の病気の事を入院中から記録をつけていましたが、記録にしているだけではいけないと感じてブログを始めました。


指導員の資格まで取ったラジオ体操やゴルフは、体に負担があるので諦めの日々です。

ＰＡＨの会の講演にはＰＨ体操があり、映像は群馬県前橋市出身の細貝萌さんです。

入院中に細貝萌さんがCTEPH啓発大使だいう事を、主治医のＴ先生に教えて頂き、初めて知リました。

会場で皆さんとＰＨ体操を一緒に楽しめた事は楽しかったです。

来年も体調を整えて、ＰＡＨの会に参加したいですね。