難病ピア・サポーター

「よつ葉の会」が立ち上がり、群馬県難病支援相談センターの職員のお二人と、連絡を取り合ったり、打ち合わせで難病医療講演会の準備も進みました。

そして、またまたお誘いを受けて、難病ピア・サポーターの研修会を見学させて頂きました。

難病ピア・サポーターの方々はそれぞれ、難病を患っておられるのに、サポーター力を身に付けようと勉強されているバイタリティに脱帽でした。

研修会の講師やピア・サポーターの方々と、患者会のあり方についていろいろと話し合いました。

患者会の会長もしくは代表者が１人の場合だと、我が強すぎてしまう事があり、会員が減り、自然消滅していった患者会もあると知りました。

「よつ葉の会」は代表者４人が思いを同じくしているというのは、お互いが助け合って、補う事が出来るので良いと思うと言って下さいました。

後日、強皮症患者会「明日の会」のＭさん
の自宅へご招待を受けて、訪問させて頂きました。

Ｍさんは強皮症になって、お仕事を退職なされたと話して下さいました。

今の私と同じなんだと知り、私の道しるべになって頂けそうな方です。

「明日の会」と「よつ葉の会」
で、同時期に立ち上がった患者会として、交流会が出来たらいいねぇ～と、２人の話しの中で自然と出てきました。

いつか、本当に交流会を行いたいと思います。