●5/20（金）3歳3ヶ月
3ヶ月ぶりの成育外来でした。
結局いつもより遅く着いてしまい
採血は38番目。。。
しかも久々に打ち直しもあり
赤ちゃんが続いたので看護士さんが
手薄な時に
「座れて補助なしなら出来ますが」と
言われて座ったのよ…。
いつもより血管を探すのに時間が
かかっていて、まず嫌な予感
（いつも一瞬でココですね〜って感じ）
いつもの左腕ヒジ裏に刺したものの
血管が流れない😂
あれ？あれ？と刺したまま
モゾモゾ押したり引いたり
浮かせたり、動かすお姉さん…
ピーちゃんが泣いて動くんじゃないかと
ヒヤヒヤ。見てても痛そうで、
もう打ち直してくれ！って叫びそうに
なった所で、すみません打ち直して
良いですか…？と。うんうん。
上手い人に代わってもらいますね💦と。
うんうん。←代わってくれとは言ってない
お姉さんも修行が必要だと思うけど
ホッ。。。
ピーちゃんは1回目も2回目も泣かず
動じず、一言も発せず。採血室を出て
「頑張った」
うんうん。我慢して頑張ったね。
●身長94.9cm 体重15.9kg
2月の外来から、体重は横ばい。
4月の3歳児健診は16.7kgで
成長曲線オーバーだったので、夕飯は
17時台に済ませるを1ヶ月やった結果。
うんうん。私、頑張った。
●半年ぶりエコー
うんうん。問題ない。
うんうん。問題ない。
うんうん。問題ない。（そう言ってくれ）
肝臓、白っぽい…
今までで1番エコーが丁寧な先生で
よーく診てくれて、肝臓と腎臓の色の
コントラストを教えてくれた。
はっきり白い、までは先生も断言しないが
どうかなー白っぽいような気もするなー
って感じ。診察の先生も同じ感じの意見。
ちょーーっと白いかもね。
肝生検しなければ脂肪肝が分からなかった
ケースもあるからね…。こりゃもう…。
でも薬もないし、
親の努力しかない。。。
●血液検査
肝機能、良好。
プログラフ血中濃度が1.7と低く、
もう3回連続低めなのでプログラフ増量。
0.4→0.5
コレステロールやアルブミンも正常。
EBウイルスがまた少し復活。
肝生検はこのまま順調なら5歳で。
（移植後5年、10年は必ずやる）
そんな先で本当に良いのかな…
この日は移植入院した時の主治医で
久々の診察になり、大きくなったねーと
言われて嬉しかったです。
SNSで繋がってるお友達2人にも会えて、
遊び場でみんな楽しそうだったー。
お兄ちゃんの帰り時間が迫って
うちだけ先に失礼したけど、
ピーちゃん大泣きー。
私の髪引っ張りまくりー
次は学童申しもうかな〜可哀想な事をした。
4月からピーちゃんは
年少になったけど、2年保育の
公立幼稚園を選択したので入園は
来年度です。
電車乗って、ママとお出掛けするー？と
聞いても
「にーにが居ないなら行かない」
ママ<にーに
割と気にしぃ〜な性格かも。
まず、電車乗るの好きじゃないしね😂
なので4ヶ所ある児童館を日替わりで
午前中行き、そのあと公園→昼寝
→夕方、公園
2歳から変わらぬスケジュール。。。
朝は児童館の職員さん達に会いたいようで
毎日決まったスケジュールが好きな子です。
兄と真逆〜🤣
ハア😩でも足りてないのかな、運動…。
最近はピー様から質問が多くて
「このお薬なに？何で飲むの？」
→「肝臓のお薬だよー」って図鑑で教える。
説明に良かった3選☟
①ペラペラめくる仕掛けつき
肝臓は少しだけ
②胆汁、胆嚢の事も書いてあって良い‼︎
③受精卵〜赤ちゃんまで流れが
書いてあって良い。ちょっと親は悲しい申し訳ない気持ちになるかも…。
家族の中で、自分だけが
決まった薬を飲む、どうやら違うらしいと
感じた始めの一歩。
でもブロ友のなんなん君と遊んだり
病院で移植のお友達と腕を出して
みんなチックン頑張ったね、って
言える環境、
ピーちゃんが「1人じゃない」って
思える環境、出逢いに今とても
感謝しています。
最後に一句
脂肪肝
まずはダシから
見直しだ
頑張ります…。😂