いま4月ですが…
3月下旬、
成育外来に行ってきた時の話です
今更。。
（この時はまだエコーやってた）
●術後7ヶ月（1歳1ヶ月）
身長 72.1cm 体重 9.37kg
意思疎通できるシーンが少しずつ増えてきて嬉しい日々です(^^)
最近のお気に入りの絵本は「どんどこ ももんちゃん」とかノンタンシリーズ。
1人目の時はどんな日本語が書いてある絵本を選べばいいの！？って迷い（変な所まじめ）
↓著者の方が年齢別に推奨した絵本を取り入れてました。兄がヒットした絵本も多くて、選ぶ時の参考になった。
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今は親子で楽しめるのなら何でも良いと思うし、1人育児の時より内容を気にせず、だいぶラフになった…
もう兄妹それぞれ1日1冊読めれば良し…としてる現状デス。
●血液検査→肝機能、腎機能は順調。
カリウム5.0
●エコーも問題なし（ドナー6ヶ月検診もあった）今回からドナー3800円かかった。。
●EBウイルス増加（採血と診察でタイムラグある）
2019年9月採血 50000分の1個 陽性
2019年11月 1.8×10（1乗）
2020年1月 4.0×10（2乗）
先生にした質問↓（いつもと違う外来の先生）
●EBウイルスについて
息子が伝染性単核球症を発症した。EBウイルスを持ってる娘も、同じ症状を引き起こす可能性があるか。
→移植した子に起こる可能性は低い（ほとんどない。）免疫力を抑えられた状態での発症は考えにくい。顕在化しない感染が続いてく状態。だから何か起きる前にこうやってチェックしてるんですよ〜って。
→お兄ちゃんは免疫力が通常の中でEBウイルスを駆逐した（反応し過ぎた）結果、発疹・発熱等の症状が出た。RSウイルス後で抵抗力が弱かった説は関係ないみたい。。
✳︎先生はもっと詳しく論理的に説明してくれたんだけど
最近さらにアタマがパーで…
先生が話した10割のうち1割しかその場で記憶&記録できない。。(。-∀-)
今後、娘のEBウイルスが3乗4乗になると
心配、だそうで。今のところ2乗。
個？単位よく分からぬ。病院によって表記違うような…
また、先生からは
「おそらく、妹→兄EBウイルス感染したのだろう」「今後兄→妹へ再感染してウイルスが増えるって事はない」と言われた。
●脱毛は薬の副作用か。元に戻るか。
→免疫抑制剤により、毛根細胞に力がなくなる場合がある。もともと毛根が強い子に比べて、弱い子は薄毛になる場合がある。
→個人差があるから、元に戻るかは何とも言えない。移植コーディネーターさんからは、ずっと薄いお子さんもいるって聞いた。。
《脱毛の経緯》
また能天気で気付くの遅かったです。
毎回、離乳食に髪の毛が入るな〜
浴槽を掃除中、やたら毛が残ってるな〜
ぜんっぜん、娘の抜け毛と思わなかった。
むしろ夫が犯人だと思ってた。。
ある日、夫が
「このピーちゃんの抜け毛は薬の影響だよね？」って当たり前のように聞いてきて
エッピーちゃんが抜けてるの！？
移植前・移植直後と最近の写真を比べたら
明らかに違った。
3月中旬以降は前頭部と後頭部の地肌が見えるように。。
参考の為、写真載せた方が良いんだろうけど、、、イメージは江頭2:50さんと美味しんぼの富井副部長を足して2でわった感じ。
イメージ湧いた？他の毛で分からなくさせるスタイリングも辛うじて出来る。
酷い感染症もなくて、免疫抑制剤の影響を考え過ぎず7ヶ月生活できた中で実は起きてた身体の変化。（些細な事で有難いともいえる）
生きる為には、仕方ない
by冷静夫
そ、そうッスよね…
凹む私とは対照的
《薬の量変更》と落とし穴
EBウイルス増加と
著しい脱毛の進行を緩める為、
プログラフは一回量が0.5→0.4に減った。
これでカリウムも下がると良いけど。
0.4って0.2×2包の事で、朝晩飲む。
（0.5はカプセル1個）
処方箋には『0.4/0.4 1日2包』って記載。
これまた何の疑問も抱かず、成育前の薬局に提出（地元薬局にTELしたら0.2包なかった）
薬の受け渡し時、薬剤師さんが…
『これって…1日4包ですよね！？』
って気づいてくれて( ﾟдﾟ)
薬局が移植外科にTELして、不足分は後日宅急便で来ました。（また病院に処方箋取りに行かないといけないかと思ったからホッ…）
むしろ、薬剤師さんから謝られた(。-∀-)
薬が無くなるギリギリに気づいてやばくなる所だった…＿|￣|○
過去にも…↓
処方箋を窓口に忘れて帰宅した（11月外来）
診察室出た後に薬の数量変更してもらった（12月外来）
私の場合、毎回色んなトラップが…
次の外来では必ずすぐ処方箋のチェックしよう！！
《最近思うコト》
①EBウイルス増えてる
②またカリウム高め
③地肌が見えた部分は薬が減っていかない限り、そのままの可能性もある
って今までのメンタルなら
またネット検索魔になって…だけど
外来の度にリアクションとってもしょうがない事を感じてきた。
と、いうか…
今は子供達を怪我させず、毎日過ごすだけで
精いっぱい。。
深く落ち込む時間が有難い事にない…
もちろん第二の医者としての気付きは必要なんだけど（今の所ノーヒット(。-∀-)）
移植したら免疫抑制剤を飲まないといけない
これは変えられない。
ずっと付き合ってく。
悲観しない。
鉄の心を持つ正反対な夫を見習い
娘の状況に
自分の感情を入れないように（目標）
1日1回でもいいから思いっきり笑う。
次の外来は5月下旬。
それまでにもう少し明るい世の中に
なってますように！！