●  10/8(火)【術後43日目】


移植外科外来、退院後初

シナジス接種、初回


免疫抑制剤を飲まさず、血液検査をする。

(うっかりママだから注意せんといかん)




血液検査↓


タクロリムス3.1


T-BIL 0.30D-BIL 0.10

AST   25 ALT 20 γ-GT 16


アルブミン 4.0  / コリンエステラーゼ 363

CRP  0.08  /  カリウム 4.7



①プログラフの量 変更


術後30日まで免疫抑制剤の血中濃度10前後が続いた為、プログラフの量が9/25以降下がっていた。


しかし今日の血液検査タクロリムス3.1は下がり過ぎている。


よって、1回量0.4mg→0.5mgに戻った

(これを朝・晩飲む)





ガガーーン_||○




カプセル化して嬉しいけど量が増えるのは嬉しくない。



そしてこの日はじめて免疫抑制剤の量は血中濃度を見て決める事を知った(遅ッッ)


移植後から血液検査結果に加わったタクロリムスって表記は一体何じゃろ?ってまろは思っておりました。



そして30年前、肝移植を始めた頃はベストな免疫抑制剤の量が分からず、血中濃度10をキープしていたそうな。

移植後約10年たってから腎不全になる人が多く腎臓に影響を与える事が分かり、血中濃度を見直す事になったそうな。



この昔話を外来で聞いて



エッ免疫抑制剤って腎臓に影響を与える事があるの!?ポーン


って初めて理解した(遅ッッ)




どっかのタイミングで先生から聞いていたかちゃんと肝移植ハンドブックの薬の説明読んで無かったかで自分が悪いんだけど。



追記)タクロリムスは6/14成育にもらった『肝移植ハンドブック』にしっかり書いてある😂




術後1ヶ月程度のピーちゃんが血中濃度3まで落ちるのは早いらしく、(たしかまだ5前後で良いです、と)量が元に戻った。



追記)血中濃度の事はこうやって先頭に立って移植した方々が身をもって現代の私達に教えてくれているんですね。




②サムスカは0.07g→0.05gに減った



サイトメガロウイルス50000分の1個検出された9/17血液検査より)

ウイルス検出結果は当日には分からないらしいサイトメガロウイルスかなEBウイルスかな。。どっちか。

しぇー曖昧でごめんなさい滝汗 2020.5.1思い出して追記



④エコーで肝臓が白っぽくうつっている

脂肪肝?



エッ脂肪肝!?ポーン

(ミルク1日合計12001400ml飲んでた)



先生「いやまだ分からないよ〜」ってココが病院ではなく牧場にいるかのような雰囲気で先生は仰り、


1日トータル量は今以上飲まない方が良いね〜」と優しく言ってくれました。



ピーちゃんは退院後、

ミルクの1回量が200mlでも足りず240mlあげる時もあった。



私が持ってる育児書には1400mlまでOKって書いてあるし泣くから良いかーーと考えずにあげてたけど、



それは健常児の場合であって退院してまもない子向けでは無いヽ()




ステロイドで食欲増進ですか?って聞いたけど影響されるような量は飲んでないとの事だった。



でも葛西術後のステロイド投与中、ちょうど術後から1ヶ月200mlを一気飲みして、異常に欲しがる時と似ていると思った。。



退院後、急激な栄養接種は脂肪肝になりやすく注意が必要です




●  10/25(金)【術後60日目】


シナジス接種は月1回で今回は無し


血液検査↓


タクロリムス6.1


T-BIL 0.26D-BIL 0.09

AST   27 ALT 20 γ-GT 18


アルブミン 4.3  / コリンエステラーゼ 486H

CRP  0.01  /  カリウム 5.0



コリンエステラーゼ高値は脂肪肝の疑いと事前にネットで調べてたから

この日の血液検査を見て叫びそうになる。



悲鳴を上げそうな私に、先生は




まだそんなレベルじゃないよ。




ただこの状態が続くと、なるよ(脂肪肝に)




シェーーーーゲロー


注)前回の外来と先生違う




移植前は低値で体重が伸びず悩んでいたのに今度は高値で怯える。



ちなみにこの日の体重7.1kg  身長66.3cm

退院前は5.8kg  63.9cm



たしか、退院する時主治医にそんな1kgすぐ増えないからって言われてたけど





増えたよ、先生滝汗





それから薬2種類の量が減った。



サムスカ0.05g→0.03g

プレドニゾロン0.25g→0.15g



他は量変わらず。プログラフも0.5mgのまま



またエコーで肝臓は白っぽくうつってるみたいだったけど、まだ大丈夫と言われた。



ミルクは量を1000ml以内にしようと決意。

離乳食はこの頃、始めた。



外来も毎回ハラハラする。