7/19 検査結果が出ました。
７東に入院していたので、説明も７東の小部屋でした。
この時説明してくれた移植外科の先生は
端的に、分かりやすく教えてくれて、ありがたかったです。
7/16 血液検査結果↓
T-BIL 2.03／D-BIL 1.39
AST 347／ ALT 396 ／γ-GT 476
ALP 1353 ／ 白血球 10.2
アルブミン 3.9
月齢 約5ヶ月
体重6,385g 身長59.7cm
葛西手術前の生後2ヶ月時→5,645g
（直近では1日11g増でした）
①ビリルビンが1〜2の間をいったりきたりでこれは、もう正常値には戻らないだろう。
②肝臓がかたい。1が正常だとしたら、ピーちゃんは2 ←ざっくり言われて、私も深く掘り下げて聞かず。
叩いた時の反発力をみて、硬いか調べるって聞きました。叩くってこの時言われたけど、どういう検査機か詳細分からずすみません。
③胆汁の溜まり、バイルレイクがある。
（エコーとCTで見つかる）
これがあると胆管炎を引き起こして、一気に肝臓が悪くなる場合がある。
この時、初めて聞いたバイルレイクという用語。大学病院では全く指摘されなかった。
④脾腫がある。（軽度）
CTで脾臓がわずかに大きい事が分かった。
当時は④が1番ショックだった。
大学病院では他臓器への影響を指摘された事は無かった。（当時はショックだったけど、ピーちゃんの葛西手術時の肝硬変の進み具合を考えれば、軽度で済んだのは、奇跡的なのかもしれない）
その他、側副血行路がある。
腹水はない。
ここで、先生達の総合評価は…
肝機能は破綻してない。
成長は緩慢になってるけど、緊急性はない。
少なくとも1ヶ月以内で、とかの話ではない。
でも待つメリットもあまり無い。
どこかが突出して、すごく悪いわけではないけど、総合的に正常値から少し外れている。
これらが、正常値に戻る事はない。
この正常値から少し外れてるって言葉が
めちゃめちゃ嬉しかったのを覚えてる。
言い方変えれば、全部アウトー！って事なんだけど。
でも
あんなに肝臓が真っ黒で悪かった子が、正常値から少し外れてる程度になった。
腹水が止まらなくて、移植を急いだ方が良かった子が緊急性はない、って。
大学病院の小児科・沢田先生の言葉は娘にも当てはまりました。
子供の肝臓は
リバーシブル
再生能力がある
沢田先生
あの時、疑ってごめんなさい。
いつか替える肝臓でも良くなってる事が嬉しかった。
でも
違う先生に、あとちょっとなんだけど…。
全体的に惜しい感じなんだよな〜。。と言って頂けた時は
もっと早期発見できたら自己肝でいけるポテンシャルが娘にはあったのかもしれない、と思うと、
悔しくて、
娘に申し訳ない、という気持ちだった。
この後、胆管炎を起こして腹水がまたしぶとく居座り続ける。
結局、障害者手帳取得の為にもらった医師の診断書・意見書には「難治性腹水により移植」とあった。
『難治性』の文字を見て、移植の道が無ければ助からなかった命なんだ、と改めて思いました。先生がたに本当に感謝です。
移植日が決まった経緯は次に書きます。