私の娘は胆道閉鎖症です。
今年の８月、娘が生後6ヶ月の時に
国立成育医療研究センターで生体肝移植を
受けました。
病気が分かってから、
ブログを書いている皆さんには
情報をいただき、とても助けられました。
娘と同じように闘ってる子が沢山いるんだと心の支えになり勇気づけられました。
葛西式の術後は、人それぞれで
予後が似てるなーと思った方のブログもあったけど、娘と全く一致してるルートだなってのは、見つけられなかったので
私も、どなたかの参考になれば！と思い書いていこうと思います。
当時の日記と（←途中で挫折）
血液検査と写真、家族のLINEを見返してなるべく正確に記載していきたいと思います！
ちなみに…
記憶力と理解力がかなり乏しい人間なので、
先生に言われた医療的な話の情報は薄いです…
ごめんなさい
移植になるかもしれないお子さん
移植がもう決まっているお子さん、
移植までのルートって、こういうバージョンもあるのねという感じと
実際にドナーになった経験と
私が入院中の失敗談
移植してからの現在の実生活をボチボチと書いていきたいと思います。
不慣れですが、よろしくお願いします