タケさんのブログの バトン･･･「ムコ多糖症の子供たち」って記事を読みました。
転載バトンの主旨を理解して単純に転載をしようかと思いましたが少し思うことを書いてみます。
先ず、ムコ多糖症って言葉を知ったのは少し前に湘南乃風の若旦那が頑張って舛添厚生労働大臣に新薬の認証を認めてもらうまでを取り上げたTV番組を見たときです。
この病気に対しても小さい子が発病し必ず死にいたる至る難病という程度の知識でした。
番組を見たときは自分の子供が小さいときに突発性難聴で片耳が聞えなくなった時の気持ちに重なって辛くなりました。
お陰で息子は社会生活を送ることに全く問題はないので重ねて考えるほどのものではありませんが･･･
日頃は日々の暮らしや仕事で自分中心の考え方になりがちです。
自分が一番かわいいのは･･･仕方がないことと思います。
自分を大切にできなけりゃ、周りの人を大切にできないと思うし･･･
若干、言い訳に聞えるけど･･･
そんな中で最近少し変わってきてそういったことを見るようになりました。
自分の知らない？或いは知らないふりをしていた大変な事が世の中にはたくさんあります。
生まれながら障害を持ってる人や心を病んだけど原因が解からない人など自分の周りにも･･･
程度の差はありますが当事者はみんな大変な事でしょう。
それに対して自分はきっと何もできません。
できる事といえばそのことを知って上げることと促されて記事にするぐらいかなと思いました。
それが自分サイズの一歩です。
以上が今の自分の正直な実力で、ご批判もあると思いますがご勘弁ください。
「てるてるいのち」っていうサイトです。
http://teruteru.org/index.html
このサイトに掲載されている若旦那のメッセージの部分抜粋ですがバトンの主旨と同じなので転載しました。
「とりあえず、自分サイズでもう一歩ふみだそうぜ。
この「てるてるいのち」のHPを一人でも多くの人に知らせて欲しい。
オレはいろんなレポートを取材してのっけてくし、
いろんなアーティストともこれからの音楽のあり方、生き方についても話していくつもりだし、
クラブサーキットの実況中継もする。
この熱を誰かに伝えてほしいんだ。」