腎臓リウマチ内科、外来受診。2015年8月17日 | 難病「顕微鏡的多発血管炎」

難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断

こんばんわ carpen です。

日頃の行いが良いせいなのか、今日は幸いにも雨が降ってくれて、

暑くなく、群馬の病院に言って来れました。



リツキサン治療から二週間で採血して、その結果を聞くために、今日も外来に行ってきました。

結果から言いますと。


リツキサンの効果はしっかりと有りまして、




CD19 と言う項目が、それです、 0.0 L  って、低すぎです。

でも、リツキサンの効果はバッチリって事みたいです。

今まで以上に感染症には、要注意ってことですね。




それでは、この二週間の出来事から。

前回の診察日の翌日からステロイドを隔日10mgと5mgにしたところ、

5mgの日は、夕方から眠くて仕方ない。


初めの日は、前日の疲れからかと思っていたのですが、

二日後にまた夕方っから睡魔がやってきた。


ステロイドを5mgの日は夕方には、タイマーが切れてしまうようです。


でも、具合が悪いわけでは無い、ただ眠いだけなのです、

また以前と同じように、メーポーに子守をしてもらえば済むこと。

たぶん、5mgでも、大丈夫ってことでしょう。



そこで、次の一手を打つことにしました。

どうしても止めたい薬は、トラムセットとリリカカプセル。


まずは、トラムセットから。

ステロイドを10mg飲む日の朝から、トラムセットを止めてみました。

が・・・・。


その日の15:00頃から、どうにも痛みが復活してしまい、我慢できない。


寝る前にもう一度飲むことから逆算して、17:00まで、我慢。

少しお菓子をつまんで、一錠服用。


一時間ほどで効果が出てきて、復活して、夕食の準備は何とかクリアーできました。


って事は、今の段階では、トラムセットは止められない ってことです。



次は、リリカカプセルです。

今は、椎間板のせいで、両足のかかとが痺れていて、接地感が無い。

そのうえ、右足は股関節からカカトまでが、痛くなったり痺れたりして、上手く動かせない日もある。


どうせ、痛いのなら、こんな時にリリカカプセルを止めてみたら、

もしかしたら止められるんじゃないかも? 少なくとも減らすことはできそうです。


と、思い付き、早速実行してみました。


まずは、

朝 25mg 夕 25mg トータル 50mg にトライ。

結果は、翌日昼から急速に痛みシビレが増加。

でも、トラムセットを休んだ時よりは、軽いので、我慢してみることに。


以前は一日、200mgの服用だったので、さすがに4分の1は無理みたいです。

それでも、三日ほど我慢したのですが・・・。


手持ちの薬と相談して、一日 150mgなら、何とかなりそうです。


ついこの間までは、一日300mg飲んでいたことを考えれば、

半分まで減らせました、大きな進歩です。



このヘルニアには、とても痛い目にあいました、その痛みは今でも進行形ですから、

どうせ痛い思いをしているのなら、ここで薬の減量をしておく。

その話に、主治医も賛成してくれたので、

今回から、朝 50mg 昼 50mg 夕 50mg の服用プランで処方してもらいました。

選択肢が増えましたので、これからどこまで減らせるかチャレンジしてみます。

目標は、朝 50mg  夕 50mg以下、 トータル100mg 以下にしたいです。




次に、肝心のステロイド。

これも、朝 5mg だけにしました。

これで、何とかなるはずです?

でなければ、リツキサンの効果の確認にはならないし。

これには、脊椎の変形からしても、主治医は賛成してくれました。

ちなみに、今月のMPO-ANCA は、16.8 H でした。



次は、血圧です。

週一のリハビリの時には、始める前と終わってから、血圧測定がセットされておるのですが、

薬を変えてから、血圧が高い、始める前に、140-95 くらいになってしまい、

終わってからの測定では、150-100になり、それがなかなか、下がってくれない。

10分くらいの休憩後にようやく 140-95になり、家に帰れるようになるんです。

 
前回からの、コニール錠2.2mg を今回から、4.4mgに倍増してみました。




そして、今回初めて、処方箋が二枚になりました。

以前は、4枚にびっしりと記入されていたのですが、

目薬(ヒアレイン)と、塗り薬(スミルスチック)を入れても、二枚で済んだのです。

これで、一か月を乗り切れれば、凄い事です。


薬を取りに行った時に薬剤師さんにも、感心されました。




薬を薬で抑えるよりも、減らして様子を見るようになってから二年、

もうヒト頑張りって所までやってきました。