こんばんわ、carpen です。
２０１１年８月８日は、今でもお世話になっている病院に転院した日です。
あのとき転院せずに、そのまま病院に居続けたら？？？？。
こうしてブログを書くことはなく、
「膠原病で・・・。」 と、過去形の人になっていたことでしょう。
さて、２０１１年７月１０日以降の日記は、何も記録が残っていません。
その日の朝突然起きたエンゲ障害（呑み込みが出来ず、飯が食べられない）」、
その後、構音障害（声が出ず、話が出来ない） 状態になり、
精神的ダメージが酷くて、それまでとり続けてきた、日記が空白になってます。
その記録が、再開したのが、２０１１年８月８日なのです。
（当然、体調が落ち着いてから、担当医師に、検査日や結果を教えてもらったのです。）
あれから４年、顕微鏡的多発血管炎は、今年の春先にもまた挨拶にやって来ましたし、
入院回数は、とうとう二ケタになっちゃいました。
そして、今までの手術は？。
肺の感染症の切除。 胆石を取る、総胆管手術。 白内障手術、両目。 腰の腰椎切除術。
とまーこれだけ、経験させてもらえました。
この間、ステロイドは、毎年減ったり増えたりを繰り返してます。
服薬は、今回のリツキサンで免疫抑制剤が止められくらい、
むしろ、副作用が酷くてこれはダメ ってのが、たくさんあり過ぎて記憶しきれないほど。
昨日、地元に病院の膠原病内科の診察の時に言われた。
「検査日がリツキサン後一週間なので、まだMPO-ANCAは改善してませんね、少し時間が掛かるでしょう。」
それと、
「内臓には、心配な要素は無いようです。」と言うことで、
今までどうり、地味な食生活を続けて、内臓に負担をかけない様に、していくって事ですね。
そして、コルセットが手放せなくなってしまった腰の相談には。
「ステロイドの副作用による腰椎の変形、これとの付き合い方が、これからも課題になってくるでしょう。」
と、こちらはお手上げです。
発病から４年半が経ちました。
始めの病院での、カルテの保存期間が来てしまいます。
今度、過去のデータを頂きに行ってこようかと思います。
皆さんは、過去の診療データとかはどうされていますか？
わたしは、腰のＭＲＩ検査の画像と頭のＭＲＩ検査の画像を持ってます。
それで、私のＰＣでも見られます。
それでは、転院日が第二の誕生日で、４歳になったおっさんのお話しでした。