こんばんわ、carpen です。
軽井沢では、ドウダンツツジが見ごろです。
今日は、病気のことを少し。
私の病気は、
顕微鏡的多発血管炎、膠原病のひとつです。
顕微鏡を使って調べるレベルの血管に炎症が起きる病気です。
その炎症が起きる場所によって、めいめい症状が異なるみたい。
2011年3月。
私は、病名診断がついて入院していました。
そこでは、ステロイドパルス、免疫抑制剤エンドキサンの投与。
ステロイドの５０ｍｇの服用、等々。
それなりの事は、していました。
そして、病名診断がついた3月11日から二か月ほど経った5月18日に退院。
（ちなみに、その時のANCAは、２９２ 基準値 20以下 ＣＲＰは、４．３８ 上限値 ０．３ と言う数値だったみたいです。
だったみたいです、って言うのには訳がありまして。
始めに入院した病院で、知らされたのでは無く、転院先で初めて聞いたことなのでした。）
退院から三日後の朝、病気が本性を現したのでした。
右足、膝から下の神経障害。
左足、足首から下の神経障害。
先日退院したばかりなのに、再入院ってことになっちゃいました。
それから二か月後。
神経障害は、喉にも進出。
エンゲ障害、(食物の摂取が出来ない。物が食べられない。）
構音障害、(声が出ない、話が出来ない。）
発病から四か月のうちに、歩けない、食べられない、話が出来ない。
とまー、そんなとこまで、進んでくれました。
さすがに、ここまでくると、この病院では、先が無い(命の)ことに気付き、転院を決めました。
と、神経障害4周年の5月21日を過ぎたところで、
過去の話をしてみました。
私の場合、病名診断がついてから神経障害が出るまで時間が掛かったことなどから、適切な治療がなされていれば、神経障害は起きなかった可能性がある事を、昨年知りました。
今年で4年ほど経って、今では右足の指が動かせるまでになりました。
歩くときは、意識して足の裏全体を使った歩行を心がけています。
(まだ、フラフラしながらですが。）
相変わらず痛みとシビレは続いてます。
そして、腰痛用対策に、ノルスパンテープを使い始めました、これは結構良いみたいです。
腰の痛みはそこそこ効くし、足の痛みにも効果があるみたいです。
残念なのは、頭痛には、効き目が無いみたいです。
こちらは、違う治療をするか？、このまま、ガマンするか？。
只今、様子見です。
今夜は、久しぶりに病気の事を書いてみました。