2011年2月1日 | 難病「顕微鏡的多発血管炎」

難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断

 

今から、3年前

2011年2月1日、

「首に痛みが有り、後ろを振り向くことが出来ない。」

これが、病気の一番初めの症状でした。

その後、10日ほどは普通に生活できましたが。

2月10日の夕方、37,3℃の発熱と共に、

痛みは、全身の関節に広がりました。



総合病院で、検査の結果、

2011年3月11日、東日本大震災の日、

「顕微鏡的多発血管炎」 の診断がでました。



国の 「特定疾患」 に指定されている病気だそうです。



発病当時などは、そんなことを感じさせる病気には、

とても思えませんでした。



3年の歳月を過ぎた今、なぜ 「特定疾患」 なのか、

よーく分かる日々を、過ごしています。



私の場合は、神経障害が起きてしまい。

障害の箇所は、


両下肢の神経障害、

特に右足は、神経のほとんどが 切断されていて、、

未だに、回復の様子が無い状態が続いています。



のどの神経障害、

これにより 「エンゲ障害」 (食事が出来ない) と 

「構音障害」 (声が出ない)になりました。

 この2つの障害は、幸いにも回復して、

今は、食事も会話も出来るようになってます。



そして、ステロイドや、免疫抑制剤の服用が続いています。

この薬は副作用が酷くて、対処療法的に、

薬の服用が増えて行く状態です。



まだ、この病気からの出口は見えてきません。

未だに、病人です。



時々思うことが有ります。

「何のために、生かされているのか?」 

「自分の存在理由は?」 

「どうしてこんな病気になったのだろうか?」 と。



当然のごとく、答えが見つかるはずは無いでしょう。


そんな日々が、3年間続き、

4年目になろうとしています。


そして、これからも答えを探す日々が、

続いていく事でしょう。