腎臓リュウマチ内科 外来受診 | 難病「顕微鏡的多発血管炎」

難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断


   こんにちは

私の 通院は 月2回 2週間おきの 水曜日になっています。

今日は 今週だけ 予定を変えて頂き 腎臓リュウマチ内科の診察に 群馬県まで 行ってきました。



まずは お決まりの 採血 採尿 です。

受付を済ませて 採血に行きました。 なんと いきなり 1時間待ちです。


診察の方は 予約の13:00過ぎには 呼ばれました。 待ち時間ほとんど無しです。
待ち時間なしで呼ばれると ホント ありがたいです。

そして 採血 採尿の 結果は この2か月で 一番良い結果です。

血液の炎症反応 CRP   0.04   基準値 <0.1
抗好中球   (MPO)     11.4   基準値  3.5未満 

その他のデータも 大分 基準値に 治まってきています。



が しかし  先週の 整形外科の診察で 差し戻しになった足腰の問題をどうしたものかが
今日の診察の 課題です。

自分の2本の足だけでは 上手く立っていることもままならない状態でして。
何か作るときなどは 自分の身体の不自由さに ストレスを 感じています。

立ち続けることが大変ならって 椅子に座り続けると こんどは 強烈な浮腫みに襲われて
体重が 一気に 2kg 位の範囲で 上下する始末です。



立っていても ふらついてダメ     座り続けると 浮腫んでダメ 

「 先生 何とかしてください 」 って 

そのうえ  2種類の鎮痛剤で 抑え続けている 足腰の痛み  

これも 「 先生 何とかしてください 」 って  ことになりまして。


すがるような 気持ちで 相談しました。




結論  8月になったところで 再々入院をして 検査 治療をすることになりました。

一旦 話が出たんですけど 見送りになった  リツキサン による治療の再開の相談です。

過去に 感染症に かかっているため 十分な検査をしての 治療になるそうで。
そのために 入院して 検査をして リツキサンが 出来ると判断したなら 

リツキサンの 投与を することになりました。

副作用などの 心配が やはり大きいようです。




さらに ステロイドも 合わせて 増量されるそうです。

いま 10mgで ようやく 辛いところを 乗り越えられそうなところまで来て
また 増量ってなると・・・・・・。

ステロイド 増量の たびに その副作用で 大変な事になっているのです。

さらに 減量に伴う この症状も もう一度 乗り越えなくてはならないかと思うと。
とても 複雑な気持ちです。



正直 この厄介な病気との付き合い方 いくらか理解できたかと 思ってましたが。

まだまだ どうしたらよいか 分かりません。



ホント 厄介な 病気に 好まれてしまったものです。