こんにちは
２０１１年７月１０日 午前 ６時 ○○総合病院 ○○号室
朝起きて 水筒から 水をコップに移し 口にもっていき 一口飲む。
なにかが いつもと違う なんだろう 理解が出来ない。
とりあえず 口に含んだ水を 近くのごみばこに吐き出す。
冷静に もう一度 コップの水を 口にもっていく
やはり 何かがいつもと違う・・・・
そうです 水が 呑み込めなくなってしまったのです。
状況は理解できましたが とりあえず 看護師に 来てもらうことにしました。
これが 私が エンゲ障害 になった朝の出来事でした。 日曜日の朝の出来事でした。
水が飲みこめないと言うことは 食事 薬 全てが 今までとは違った方法で
体内に取り込まなくてはならないのです。 そうです 生命維持のために。
ただ もう 思い出したくも ありません。
このあとの この病院での 出来事は・・・・・・・。
さらに この後 ７月 １５日頃には 言葉も 失ってしまいました。
２０１１年８月８日 転院の為 この病院を 離れるときまでは
何時 お迎えが来てもいいくらいの身体の状態でした。
さらに 身体のダメージだけではすまずに 精神的なダメージもありまして
転院先の これからお世話になる医師たちも 信用できない様な 精神状態になってしなってました。
あれから ２年の時が流れました。
２年前は エンゲ障害になった 原因を 調べるため
７月１１日は 胃の内視鏡検査をして 綺麗な胃の中を モニター画面で見たことを記憶しています。
今年は と言いますと 腰の硬膜外の様子を調べるため
腰のMRI検査を して頂きました。 （今回のMRI検査でも しっかり 寝ていました。）
検査後に 腎臓リュウマチ内科の 外来受診です。
検査結果は
「 腰の硬膜外の 炎症は 確認できないので 今回の様子では
先日 お話しをした リツキサンの 治療は見送りにします。」
と言うことになりました。
（リツキサン と言う薬は ２０１３年４月に この病気
顕微鏡的多発血管炎 に承認が 降りたばかりということでした。）
こうした形で 新しいの情報を 知らせて頂くことは この病気に苦しむ私たちにとってはありがたいことです。
腰の検査結果には 喜べない状態もありまして。
どうも痛みの元 膝から先の 動きに関係がありそうなことが ありました。
そのため 整形外科の医師の診察を 仰ぐ ことになりました。
紹介状を書いて頂き 近いうちに 受診をすることに。
主治医曰く 手術も 視野に入れた治療の必要な状況のようです。
困ったもんです。
そのほかの検査は いつもの 血液検査も行われました。
こちらの結果は おおむね 良好です。
このところ気になっている 筋肉の炎症反応 CK は ５４０ （基準値６２－２８７）と相変わらず高い。
血液の炎症反応 を示す CRPは ０．０５ （基準値 ＜０．１） と良好です。
そこで相談です。 最近 両腕の手首あたりに 表れる 内出血 が気になるのです。
直径にして １㎝ くらいのが 左右合わせて １０個位 もう少し大きめのも あります。
と 言うことを 話しました。
とりあえず 今回から 薬の見直しをしてみましょう。 ってことになりまして。
まず 始めの相談に対して ワーハリンが 中止ということになりました。
２週間様子を 見てみましょう。 ってことになりました。
上手くいけば 納豆が これから 食べられるようになります。
胃薬として服用している薬を 逆流性食道炎 の対策の為 夕食前の服用に変更しました。
これは 夜間 水分補給の水が 飲んですぐ横になると
胃から食道に逆流してくるのを 抑えるためです。
ステロイド 免疫抑制剤などの 薬は変化なしでした。
診察が終わり 会計を済ませて 外に出たら 午後 ４時半 過ぎにも関わらず
空気が 暑い 吸い込む空気が 暑い マスクなんぞしていたら 大変です。
あーーーー 群馬は 暑い
と言いながら 軽井沢に 帰って来たのですが その軽井沢も 夕方なのに
まだ暑いんです。