病気 2011年4月8日~ | 難病「顕微鏡的多発血管炎」

難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断

昨日 今年最初の 内科外来に 行ってきました。 いやー混んでました。
腰の MRI検査は 変形性腰椎症 脊柱管狭窄症 と診断されました。

とにかく ここのところ 痛いんです 今朝も 起き上がるのが大変でした。
ロキソニンを 飲んで ようやく 起きてられる状態です。
来週予定している。股関節の MRI検査 と合わせて 整形外科の先生に 診察していただき
治療を 決めることになりなした。 あーーしんど。

ステロイドは 私の場合 デカドロン錠0.5mg です。
今回 CRP 0.04 と落ち着いているので 0.25mg 減って。
朝 1.5錠 (0.75mg) 昼 1錠 (0.5mg) になりました。



病気2011年4月8日~

3月29日~31日の ステロイドパルス療法の後 
4月1日から ステロイド (プレドニン)は 朝 5錠  昼 5錠に なりました。

4月8日

朝 6:00には 発熱があり 37.3℃  9:30 - 38.1℃  11:00 - 37.5℃  13:45 - 36.6℃
血液検査の 結果から まだ 炎症がおさまっていない  いまでも 病状のコントロールが出きていないので より強力な薬に変えるとのことです。
ステロイドパルス療法だけでは不十分んなので 免疫抑制剤の投与を考えているようです。

4月11日

免疫抑制剤 エンドキサンの点滴をしました。
エンドキサン500 mlー 100ml/h   生理食塩水 1000ml ー 200ml/h  10時間の 点滴になります。 


$ちょっと早い セカンド ステージ-2011.04体温表

表は 横軸が 時間  縦が日付です 時間は 15分前後の間です
おおむね 夜明け前から発熱が始まり 13:00を過ぎると平熱に戻るのを 繰り返していました。 
そして 発熱とともにやってくる 頭痛 それを鎮めるため アセトアミノフェンを 朝 飲み始めました。
この頭痛 結構つらいんです。 

4月15日

4月19日に 某大学の 教授が この病院に来て 診察を していただけることになった。
診察をしていただいて 今後の参考にしたいとのこと。

4月17日

朝から 37.5℃ このくらいの熱が出ると つらい 昼頃になって ようやく起きられた。

4月18日

朝7:00 37.7℃ 徐々に熱が上がり 午前中は全く ダメ 14:00頃からようやく 熱が下がり始めた。 ほぼ16時間 トイレ以外 起きられなかった。

4月19日

発熱はない けれど 頭痛はして アセトアミノフェンを飲む。
11:30 大学教授の 診察のいく 

診察では いくつかの質問から始まった。

健康時の 体重  65㎏ (現在 58㎏)
発熱の 始まる時間 そして 発熱の ピークの体温と その時間  など・・・

そして 病状に対しての 今後の方針を伝えていた。 実際は 来週からになりそうだけど この診察と 今後の 方向に かけてみよう。