2011年3月3日
この頃になると 昼間も起きてられなくて 横になっている時間が 長くなってきた
午後3時ころ 某総合病院から 電話がきた
明日3月4日 午前9時までに 内科外来へ 入院の準備をして来るように
疑いのある病名 ANCA血管炎 という病気 だそうです
すぐ 子供たちと インターネットで 調べました
患者数が少ない 膠原病らしい くらいしわからなかった
3月4日
総合病院の 内科外来へ 担当医師を 告げられ
なお 1週間程度の検査が必要 その後 病名を 特定することに
3月7日
検査が始まったのですが メモをとれるような体調ではなく
検査も何をしたか記憶しきれてないのです 記憶に残っているのが
3月8日
腎生検が 午後2時30から その後 安静時間が 6時間 長いなー
安静が とかれたのは 夜の９時 消灯時間でした
あーあ 長かった
3月10日
関節や筋肉の 炎症を調べる検査 月曜日に 肩に注射して 木曜日に検査
それだけは覚えていました 検査は 30分くらいだったけど これが結構つらくて
体中を なにかに押さえつけられているようで 30分がすごく長く感じられたのを
覚えています
3月11日
午後2時過ぎ 歯科の診察に呼ばれる
診察台に乗り 準備ができたときです 大きな地震
目の前には 歯科治療用の アーム これの先端は 30㎝以上グラグラ揺れて
怖いくらいでした さすがに 先生から 非難の準備の指示が出て 車いすに 戻りました
地震の後 エレベーターが 動かなくなったため 男性看護師の力を借りて へやにもどって
今日予定の 病名とこれからの 説明を 待つことに
3月11日 １６：３０
腎生検 急性進行性糸球体腎炎が認められた
関節痛 筋肉痛 発熱・・・多発関節炎
MPO-ANCA・・・強陽性
＊病名・・・顕微鏡的多発血管炎
＊免疫抑制療法・・・①ステロイド（副腎皮質ホルモン）
②免疫抑制薬
地震には おどろきましたが もっと驚いたのは この病気 難病指定されていて
国の 特定疾患になっている 申請を勧められ 手続きを始めました
とまー・・こんな感じで 発病から わずか 1ヵ月で 病名までわかり
良いスタートが出来たと思っていました