今日は療育センターで、先輩ママさんにお話を聞きました。
肢体不自由などの障害がある小学生を持つママさんたちで、地域の小学校へ行った子と養護学校へ行った子、それぞれのお話。
いいこと、わるいこと、いろいろ聞けてとっても勉強になりました。
うちは多分地域の小学校へ行くことになると思います。
地域の小学校といっても、その時にどんな先生がいるかによって全然違うようで。。
どうなるんだろうなぁ。
幼稚園のことも先だと思ってたけど、あっという間に今に至るし、小学校に入るのもあっという間だろうなぁ。
全然違うけど、チラっと聞いたこと。
療育センターでたまに重度のダウンちゃんを見かけるんだけど、多分うちの親の会にも入ってないのかな。。
交流がありませんでした。
先生にちょっと聞いたら、言ってた。
健常な子と比べられるのは全然平気なんだけど、元気なダウン症の子と比べられるのは傷つくって。。
うーん。。
胸が痛かった。。
私もダウンちゃん同志で比べていた時期があったし、
きっとユウノスケがもっと重度だったら、そう思うかもしれないと思った。
親の会なんて行きたくないし、入りたくもないと思うのかもしれないと思った。
ダウン症の子育て、わりと普通です、なんて軽々しく言ってはいけないのかな。。
そう思うのも、差別的なのかな。。
難しいです。
久しぶりに、心が痛かった。
なんか、がんばろーって思いました◡̈⃝
昨日は運動会！
ニコニコ♥︎
ちゃんと行進して、
ちゃんときょーつけして、
よーいどんでかけっこして、
芦田愛菜ちゃんのお歌でお遊戯できて、
全部全部よくできました！！
ほーんとに、しっかりやってて、ビックリ！
何より自分たち以外の種目の時にクラスのお席で遊びながらもちゃんと待てていたことに感激でした！
体は人一倍小さいけど、みんなと一緒にがんばったね♥︎
感謝の1日でした☻
先生方、ほんとに感謝です。
ニコニコ♥︎
追伸
奥山佳恵さんの特集見ましたよー
そうそう、前から言いたかったこと。
ダウンちゃん、天使なんかじゃないよー（笑）
そんな特別なもんじゃない。
みんなと同じ、可愛い息子なだけだよ。
わりと普通だよ。
愛する我が子を育てることができる人なら、育てられるよ。
でも、きっと、本人たちにしかわからないことなんだよね。
知らないことが恐ろしいんだよね。
私もそうだったしね。
でも人間、なんとかなるもんだよ。
奥山さんご夫妻も言ってたこと、
ダウン症の子は決して不幸をもたらさない。
これはダウンちゃんの親御さんからよく聞く言葉だし、私も1番に伝えたいこと。
言い方かえると、
とっても幸せです。
それにしてもテレビの編集にちょっと悪意感じた。。(-_-)
そもそも奥山さん初告白じゃないしな。
ダウン症の子育てとは？とか言うナレーションの時に、ごはんイヤイヤしてる映像でいかにも大変感出そうとしてるのとか…(ｰｰ;)
あとよくあるけど再現VTRの医者からのダウン症告知のシーンね。
病気は深刻だし申し上げにくいかもだけど、ダウン症についてはあまりそんな風にしてほしくないなー
今思い返すとうちの先生はいい言い方してくれたもんだ。
暗い感じじゃなくて、
ユウノスケくんの染色体には少し変わったところがある可能性があります、それはいわゆるダウン症候群と言われています、
ってね、懐かしいなー。
その瞬間、私の頭は真っ白、奈落の底の突き落とされたんだけど（笑）
その後も、21番目の染色体が～とかの説明から、僕の患者さんでもたくさんダウンちゃんいるけど、みんなニコニコ可愛くて純粋で、ご家族もみんな幸せそうですよ、みたいな感じで。
そうは言われたものの、先生はお子さんいるかわかんないけどダウン症じゃないでしょ？！他人事じゃん！と、心でひどいこと思ってた私したが。。^^;
でもそれが始まりでよかった。
奥山さんの特集で、たまに泣いてるみたいな日記出てきて、友達が見ていて私も泣いてるんじゃないかって心配して連絡くれた(;_;)
そんな親友がいて、嬉しいよ。
でも私、泣いたのなんて初めだけ。
1週間くらいかな。
だって、せっかく生まれて来てくれたのに、悲しむなんて間違ってる。
そんな自分に腹立った。
誰にも不幸なんて言わせないぞー！
だってうちの子こんなに可愛いじゃない！って思ったっけ♪
歩くまでは何かと気にしたりあったけど、世間はみんはあたたかいよ。
それこそ、普通だよ。
つーか普通ってなんだ？（笑）
でも何がって全部ユウくんの力、おかげ。
将来に不安はもちろんあるけど、それはみんな同じ。
どんな形であれ、できるだけ笑って楽しく過ごせたらいいなと思っています。
追伸のが長くなった(^^;;
最近ますますブログがご無沙汰です。
秋は行事が満載で、相変わらずバタバタ。。
ではまた～
幼稚園が始まり早速運動会の練習の毎日！
風邪もひきつつ、なんとか元気に過ごしています♪
妹、ユウノスケ、いとこ♡
私が買い物中、ヒマな2人。。
今日は初ズーラシア！
ぞうはいた(^^;;
なんとかイノシシ…
しかし2学期始まってから毎朝グズグズ。。
着替えから嫌がり、家を出ると泣いて抱っこ要求。。
妹ちゃんおんぶだからさすがにしんどいので、とりあえず5メートル先に歩いて行って振り返り、おいで～って呼んで、抱っこしてもらえると思って泣きながら走って来て、でも抱っこせず、また5メートル先に行って振り返っておいで～の繰り返しで何とかバス停到着…(-｡-;
バス停まで5分もかからないけど、20分前に出発してます。。
それがこの前の金曜、やっとすんなり歩いて行けました！
でも3連休、しかも火曜は療育。
また戻っちゃうかなぁ。。
昨日はアウトレットへ～
幼稚園のクラスのママさんとバッタリ。
やはりマンモス幼稚園、毎週誰かしらにバッタリ。。
今日は初ズーラシア！
気合い入れて行ったものの、行く先々で動物さんたち、いない(-｡-;
端っこで寝てるのか、裏に行っちゃってんだか。。
半分もいなかったかな。
長いお散歩でした。。。
でも楽しかったみたいでよかった♡
やっとやっと、やーーっっと！
明日から幼稚園！！！！
実際は今日からなんですが（なぜか2日から）火曜は母子通園なのでユウノスケは1日遅れ。
ふぅー、夏休み、疲れましたわ。
掃除も買い物も一苦労だわ。
身も心もボロボロ（笑）
妹ちゃんも日に日にパワーアップするし(^^;;
最近よくやつれてるって言われるし(*_*)
少しは余裕できるかしら。。。
母子通園ですが後期も続けることにしました！
まだいろいろ不安要素もあり、幼稚園もストレスになるようで。。
妹ちゃんがいる毎日で、母子通園が唯一ユウノスケと2人きりで向き合える時間なので。
こんな時間、戻ろうとしても戻れないもんね。
これからじっくり読みます◡̈⃝
実は結婚記念日です！
さて旦那ちゃんは覚えているでしょうか？（笑）
ではまた☻
2009年に結婚して、5年経ちました。
6年目突入でーす。
波乱万丈いろいろありましたし、まぁケンカばっかりだったりしますが、これからも家族4人楽しく行きます。
そして私のママも誕生日おめでとう。
あや、まゆも誕生日おめでとう。
みんな、おめでとう。
なんだか秋の雰囲気ですが。
今日のユウノスケは体調不良でデイサービスお休み。（夏休み少しだけデイサービスにお世話になってます）
妹ちゃんも2週間下痢が続き、昨日嘔吐。（その後ケロっと）
ユウノスケも土曜に突然嘔吐。（その後ケロっと）
しかし昨日から食欲不振、今朝も朝ごはんもろくに食べずまた寝てしまいました。
うんち白い。
確実に、何かですね。
明日病院行って来ます。
夏の疲れが出る頃です。
来週から幼稚園行けるかな。。
療育センターの母子通園並行クラスの前期が9月いっぱいで、先生から後期はどうしますか？って聞かれました。
先生としては、もう幼稚園だけでもいいということですが、あとは親次第。
どうしようかなぁ。
あと半年、続けようかなぁ。
考えます。
夏休み、楽しかったね♪
ではまた☻
連続でーす。
先日の検査の結果、聞きに行きました。
今回の検査は、ユウノスケの体格が小さいので成長ホルモンがしっかり分泌されているかの検査でした。
結果、成長ホルモンは正常に分泌されていました。
一安心。。
しかし、やはりあまりにも小さいこと、出生体重、身長から小さかったこと、などなどから、SGA性低身長症ということになりました。
小さく生まれてもだいたい2歳くらいには標準に追いつくらしいのですが、そうでないとこのSGA性低身長症ということになるようです。
正直、SGA性低身長症と言われてもこの先どのように成長するのかは誰にもわからないことで。。
ただSGA性低身長症だと、思春期が早く来るようで、よって体の成長が止まるのも早いらしいです。
そのため、最終身長が低いということに。
治療によってのリスクは、、
血糖値が上がるため糖尿病になりやすいと言われている。（国内で発症した例は0）
細胞を活性化させる治療のため、悪い細胞（例えばガンなど）が出現した場合、活発にしてしまう可能性がある。（3ヶ月毎に検査はするので可能性は限りなく低い）
治療するかしないかは、任意。
しないからって命に関わることではない。
初めは、小さくても元気ならいいや！と思っていました。
でも…
今でもすでに同級生とは相当な体格差。
力では到底かないません。
もう妹ちゃんにも追いつかれそう。
3歳半にして、体は1歳。
今は本人は気にしてはないのかもしれないけど、この調子だとどんどん体格差が開いてしまい、本人にとってもいろいろイヤなことが出てくるのではないのかな。。
ちなみに私もずーっと1番前、現在149センチのチビっ子です。
小さくてイヤだった時期はありますが、この年になれば気になりません。
同じくらいの友達もわりといるし。（もっと小さい人もいるw）
ただ、SGAだとそこまでも大きくならないのかもしれません。
そう考えると、治療してもいいのなぁーという気持ちにもなります。
パパともいろいろ話しています。
ユウノスケが生きていく上で、少しでもイヤな思いをしないことが第一。
リスクも考える。
費用も調べる。
11月に次の外来です。
次回までに決めなくてもいいし、治療したくなったらいつでも始められるようです。
うーん、正直、何がベストかわかりません。
詳しい方いたら参考までに情報頂けたらありがたいです。
治療は毎日注射(-｡-;
それは可哀想なんだけど。。
でも寝てる間にお尻や太ももにプスってやって気づかないとかみたいだから、痛いことはないようです。
どうなんでしょうかねぇ…
悩みます。
そういや、7月の終わり、伊豆旅行へ行きました♪
テディベアミュージアムにてトトロ展♪
プール♪
神社でナムナム♪
夜はお祭り♪
ご馳走♡
バナナワニ園。。
楽しかったね♪
海♪
こちらはベビーカーで行くことはオススメしません(-｡-;
ほぼ階段。。
金曜日、無事に検査入院終わりました！
1日目の夜はなんとか寝かしつけて帰りました。
ガラス越しの対面♪
やっぱり一緒がいいね☻☻ັ
2泊3日、よく頑張りました！
翌朝、起きて泣いてたみたいです(;_;)
そうだよね、起きたら知らない場所でママもパパもいないんだもん。
びっくりだし、怖いし、さみしいよね(;_;)
その上、検査は午前中。
1人でがんばったよー(;_;)
13時面会時間、パパが行くと大興奮だったみたいです。
午後は特に検査ないんだから外出できたらよかったなぁ…
ユウくんはやはりかなりさみしかったようで、少しでも離れようとすると泣いてしまい…
うぅ、心が痛かった(>_<)
病棟には妹ちゃんは入れないから、交代で入って、じーじがちょっと来たりして、もうなんか疲れました。
病院にはキッズコーナーもないので、妹ちゃんは常に抱っこかベビーカー。（最近ベビーカーだと泣くので実質ほぼ抱っこ(^^;;）
保育してくれるサービスとかあったらかなり助かるのになぁ。
そういう病院もあるけどね。
家で待ってるにもねぇ、私も会いたいし。
2人ともめっちゃ嬉しそうでした♡
18時にごはん食べさせて、ちょこっと遊んで寝かしつけ。
でもやっぱ帰っちゃうのなんとなくわかるのか、グズグズでしがみついてきて…(>_<)
外ではこれまたグズグズ時間の妹ちゃん相手にパパが白目剥いてました(^^;;
ずーっと泣いてたようです(^^;;
こちらもなんとか寝かしつけ、帰宅。
翌朝、退院。
11時前に迎えに行くと、ベッドの上でさみしそうにしてるユウくんを看護学生さんが相手してくれてました。
私の姿を見つけた途端、半泣きで大興奮！
ここ、ここ！と、ベッドを叩いて来い来い！と(T_T)
さみしかったよねー(>_<)
みんなそんなユウくんの姿見て、ビックリして笑ってました。
うん、がんばった！
たくさんギューしました♡
今日は何でもワガママ聞いてあげよう。
帰宅したらまずは大好きなアイス食べました♡
でもその日はなんだか不安定で、私が側にいないとグズグズ…
そりゃそうだよね。
ほんとに、ほんとに、よく頑張ったよ！
えらいえらい！
そんなユウくん、なんだか少しだけ大人になったような気がします。
とりあえず終わってよかったです。
結果は今度の金曜日。
うーん、ドキドキ…
今日から成長ホルモンの検査入院です。
ここから夕暮れを見ると、手術した時のことを思い出します。
2泊3日、付き添いなしなので夜は1人(;_;)
最近、夜に起きたりするから心配です(;_;)
赤ちゃんの時なら何とかなったけど、この年齢になるといろいろわかってるから辛いですね(;_;)
私、昨日になって急に不安になっちゃって…
でも頑張り時です。
ユウノスケはまだ1人で泊まるとわかってないかなぁ…
何かいつもと違う様子だとはわかってるけど。
検査は午前中に行われるので、付き添えません。
明日の13時まで辛抱です。
さーて、寝かしつけるか。
