寒波が来ておりますが、皆様体調大丈夫でしょうか？
偽ママ業ですっかり忘れてましたが、1月7日でこの病気と24年の付き合いになりました（H4発症）
以前のブログにも書いていましたが、小指だけがレイノーで白く変色したのが中1の時でした
まさかこんな病気だと思わず「指が死んだぁ～！」と冗談交じりに放置。
翌年の春、夜中に体中の筋肉が痛くなり救急外来へ。原因もはっきりせず、その時の先生の態度が嫌で
翌日は、再来せずにかかりつけ医に受診。その時の検査で「リウマチ気がある」と言われた
冬になると小指のレイノーは変わらず続いてましたが、別の症状が出る訳でも無く放置
高校に進学した6月。高校総体の開会式に参加後体に蕁麻疹？蚊に刺されたような発疹と微熱
かかりつけ医で受診すると「日光アレルギーだろう」と言われる
通っていた高校が農業高校と言う事もあり秋口、落下したリンゴの処理をした頃から
手に紅斑が出来始めたが薬剤まけかと勘違い
冬にかけて顔や手、脚にしもやけ症状が出始める（後から紅斑と分かる）
郵便局のアルバイトをしてたが、痛くて歩くのもカメさんの様にゆっくり・・・
そうこうしてるうちに微熱が出始めかかりつけ医で点滴。
翌日も受診すると「肝臓の数値が悪いので大きい病院へ」紹介
平成4年1月 突然の事態で動揺。
入院生活開始
数日後「全身性エリテマトーデス」と診断
初めて聞いた時「はっ？全身性エリマキトレランス？なんじゃそりゃ」と・・・
主治医からは「勝手に薬を止めてはいけない」とだけ・・
「注射じゃないから大丈夫だよ‼（血管が見えないので）」
その時は、治療すれば治る病気だと簡単に考えてました。
プレドニン30㎎より、治療開始！ムーンフェイス・脱毛も始まるが気にしない（お洒落に興味が無いんで）
入院生活42日間
春頃帯状疱疹になった（左胸下～背中）
初めは分からなくて、元々皮膚が弱いので「入院中外していたので、ブラで擦れたのか？」と勘違い
その時処方された軟膏が保険適用外で高すぎてビックリ
放置期間があった為点滴１ｗ・注射１ｗ通院する羽目に。今でも神経痛で悩まされる
15㎎になった頃筋痛が出てきて、また30㎎に戻される
口腔カンジタになり、口・舌が真っ白になり物が食べられない
唾液腺にも炎症起こす
修学旅行後からイマイチ体調すぐれず、冬休み明け熱が下がらず再入院
その時、耳から血を取る検査をする為検査室に行ったら
「おっ！○○さん。最初来た時どうなるかと思ったけど、最近はだいぶ落ち着いてきたけど」
と言われ、その時は何の事か分からず 後から考えると怖い
約2wの入院
3年生の秋頃から、通学途中の坂を上ると激しい息切れ
「運動不足」と思い放置。
就職活動するも面接前に「そう言う子は採りません」と言われ卒業後は自宅療養と言う形を取る
H6年 4月、咳熱が下がらず受診
「膠原肺」と診断。入院。初めはそれ程症状が無かった。東北医大の先生から『MCTD』では？診断
その後数日でどんどん悪化。酸素吸入。個室に移動。危険宣告
プレドニン60㎎に増量。部屋からも出ること許されず、ダルイ。苛々
２日置きぐらいにされる動脈採血痛かったな～
口腔カンジタ再発
約９０日の入院
H7年3月免許習得に行った後腰付近に傷み
５月「両大腿骨頭壊死」と診断 松葉づえつく（この件はまた後で）
秋、２度目の帯状疱疹（胸上部～背中～腕にかけて）
場所が場所だけに杖が付けなくて大変だった
H8年6月 大学病院に転院
左大腿骨頭壊死、骨切り術
約５か月入院
H10年 皮膚が焼けただれたようになり皮がむける
口腔カンジタ
皮膚科受診により、薬疹を疑い パナルジン・ワンアルファ中止
東北医大医師により「全身性エリテマトーデス」と診断
H10年12月
病院年末休診になった途端右人差し指血栓壊死
H1１年
休診明け受診すると即入院
その時に主治医から「私の手に負えません」と・・・(膠原病専門の科が無い）
プロスタンジングランディン点滴をするが潰瘍壊死
1月末 大学病院に転院
点滴治療中右中指も血栓
左人差し指人工皮膚移植
6月
右中指も人工皮膚移植するが失敗。腹部有茎皮弁術するも失敗
急性膵炎・MRSAで肺炎 危険宣告
腹部が化膿したため１日2回イソジンでゴシゴシ洗う 足で殴ってやろうかと思うほど激痛
状態が安定してきた頃個室へ
7月末
腹部に皮膚移植 2w動く事許されず
失敗した右中指は短くなり暫く骨がむき出しになってましたが自然と塞がる。
神経は通っているので触れると激痛
エンドキサンパルスの治療開始
約10か月の入院
退院後3度目の帯状疱疹（左胸下～背中）
2つ水ぶくれできた時点で受診し
「良くこれで分かりましたね～」と主治医に言われた（笑）
エンドキサンパルスを6クール+１をやり終了
その後10年余り寛解ですとまで言われる位回復
プレドニン5㎎
H21年左脚人工関節術
H25年顔が赤くなる
9月左人差し指薬指血栓
パルクスを点滴通院治療
H26年
2月 動悸が酷くなる
4月 レントゲンで影が見つかる
左薬指血栓
5月 『間質性肺炎』入院
在宅酸素開始
アスペルギルス陽性・口腔カンジタ再発
プレドニン40㎎・ネオーラル開始
担当医から「ゲリラ型の膠原病」と言われる
３６日間入院
H27年4月
右中指血栓
H28年現在
プレドニン8㎎
笑っちゃうくらい色々あったなぁ～
家族にも幼馴染にも沢山迷惑も心配もかけてしまってる
人生の半分以上共存している君とこれからも命が続く限り仲良く付き合おうぜ
あんまりいじめないでね
