過去ブログと重複してしまいますが、初期の頃の症状とと現段階の症状を書きたいと思います
膠原病の中にレイノー現象という、血流が先端に上手くいかず指が白くなる症状があります
今では、膠原病で無くても冷え性の方に見られるようで、Twitterにも書いてる方多いです
姪も時々現れる様でオバオバとしては、SLEが遺伝して無いと良いなと思いながら見守ってます
私はSLEと分かる3年前中学1年生の冬に初めてこの症状がで始めました
まさか、この病気が隠れてるとも知らず「指が死んだ～」 なんて話してました
私は、症状の中に『抗リン質性抗体症候群』があり、大腿骨頭壊死になったのもこれが絡んでいる様です
毎年冬になると現れるレイノー現象。指の血管が収縮する重苦しい痛み
でも、寒いから仕方ないと捉えるしかありませんでした
当時は、血栓予防の薬は処方されておらず『パナルジン』を処方されたのが19歳の時
その頃は、TP(トロンボ)検査は無く、同じ量を1日1回飲む処方でしたが
23歳の時、体中の皮膚が火傷の跡の様にかさぶたになり皮膚が剥けると言う症状が出て
皮膚科を受診し薬疹の疑いで、パナルジンとワンアルファが中止になってしまいました
事件は冬に起きた(笑)
入浴すると掌が紫色に変色。変だなぁと思いながらも、過ごし年末の受診日。待ち続けも呼ばれず受付に尋ねると
「薬だけで良いそうです」
はぁ？先月も薬だけで、今月も？
「手がこういう状態で、先月も診察は行って無いんですけど大丈夫なんですか？」
と尋ねると、主治医が顔をだし「プレドニン増やすから」で終了。
患者は主治医がそう言えば、それが正解だと思う訳で、そのまま年末・・・・とはいかず
ある日寝ていたら指が引きちぎられるくらいの痛み。なんだなんだ？と思いながら
さすったり、振ってみたり、握り閉めたりしていると症状は落ちつき眠りへ
朝起きて痛かった左人差し指を見ると紫色に変色。温めても治らない
同じ時期叔母(父の姉・同じ病気）が指の血管が詰まり入院してると聞いていたため嫌な予感
年末で病院休診。怖くなりながらも平成11年1月4日。直ぐに受診
「血栓が出来た」との事そして
「もう、私の手に負えません」と・・・・・(当時通っていた病院は専門の科・先生はいない）
先生何言ってるんですか？患者投げないで下さいよ。と思いながらも先生の判断を聞くと
「取敢えず、入院して点滴治療をしましょう」と・・・そして無理なので以前診て頂いた東北医大の先生が
栃木だかに移動になったのでそちらの方に行った方がと言う感じの言い方
他県なんて無理に決まってる。骨壊死の手術で大学病院に入院になった時膠原病科があったので
そちらに紹介して貰うようにお願いし入院
プロスタンディングランジンを1日2回点滴するも悪化。壊死黒く潰瘍。血管痛が辛い
その間に大学病院を受診し転院する事に(今の主治医に診て貰う）
1月27日転院
病院代わると検査の日々。色々な科を受診
皮膚科の判断で血管痛の少ない点滴を変える。今思うとパルクスだと思う。ワアーファリン開始
それでも良くならず、潰瘍部分をはずしましょうと・・・その場でピンセットで外そうと
周りには、沢山の学生がいる状態。痛みと言うより緊張で指先が震える
「痛そうだから、麻酔かけてやりましょうと」
所が処置する先生から
「骨がむき出しになりそうだから人工皮膚を用意してからにしましょう」と
数日後、かさぶたを取り、動物の皮膚で作った人工皮膚を移植。
(人工皮膚です。余ったの記念にくれた(笑)。この大きさでも結構な価格らしいです）
数週間後上手く定着、腕の皮膚を取りその上に移植
それで一件落着と思いたかったのですが、今度は左中指まで血栓
運悪く爪の中まで化膿
麻酔無しで爪を抜かれ、グリグリ消毒。思わず涙
「泣かしちゃった」
他の先生が「麻酔無しだったら痛いでしょう」
他人事だと思って、このやろ～(笑)
同じ様に人工皮膚移植するも化膿部分が治り切らず失敗
そして、切断するか、お腹に指を入れて指に肉を移植する、「腹部有茎皮弁術」をするかの選択
先生は、腹部有茎皮弁術をやりたかった様で進められる
私は、怖い事しないで、第1関節位なら切断したいと言う考え
外出し家族と話すも、皆は指が無くなるのは可哀相と腹部有茎皮弁術をする事に
その頃の私は、思うようにならない体調と長引く入院で情緒不安定。毎日のように泣いてた
6月17日。左のお腹の一部を切り壊死した指をれる手術、腹部有茎皮弁術
常に腕を腰に当ててる状態バランスも寝返りも上手く出来ない
麻酔が切れ、お腹の中で指が動くのが分かる
翌日朝、痛みの為座薬を処方すると、急に気分が悪くなり嘔吐、下痢も始まる
熱も上がり始める。何度も嘔吐、下痢を繰り返す
血液検査に結果
アミラーゼ 300 急性膵炎発症(のちに1000を超す）
MRSA肺炎も併発
白血球も人の3倍あると言われ危険な状態と宣告
消灯後悪化をする一方なので指を抜く手術をする(病室で）
39度6分まで上がり動揺する母。←それを心配する娘(笑)
翌日から腹部を大きく切開し、化膿した部分を1日2回薄めたイソジン液でゴシゴシ洗う
激痛。この時主治医から言われたのは、
「お腹が化膿したのは、私が手を動かし糸を切ったので、そこから化膿した」
と・・・嘘言うな。確かに糸は切った。麻酔無しで再度縫合して貰った。
だけど・・・化膿したままの指だった。入れる前に消毒した時もガーゼに膿が張り付いてて剥がすの痛かった。もう、10年近くこの病気と戦ってるんだ。消毒や処置で目を背けたりしない。自分の体に起きてる事は自分の目で確かめるし、1番分かってる。素人だと思って騙せると思うなよ（心の声）
少し落ち着いたところで個室へ移動
1ヵ月近く洗浄するも菌が下がらず、オキシドールで消毒
息が出来ないほど染みる
菌が落ち着いたところで、腿の皮膚を取り腹に移植
10日間寝たきり状態。寝返りも直角に
綺麗な傷だよと言われ、先生が行ったあと鏡で見てショック
陥没。醜い(グロテスクなんで画像は控えます）
贅肉はたっぷりあるのにそこには移動しない(笑)ただ、ぱっと見て、腹の贅肉が全体的に垂れ下がってるので傷はお肉を持ち上げないと分からない(笑)
外した指は自然に肉が盛り上がりそのままにする事に
神経だけは通ってるのでぶつけると激痛
その時主治医に言われたのが
「これを施して定着し無かったのは初めてです。ミスではありませんがmicroさんの場合今度同じ様な症状が出ても切断した方が良いです」
と・・大学病院だから半分実験台の様な物。でもミスでは無いと強調し無くても良いじゃん。こっちは訴える金も無いし、病院でゴタゴタおこし治療に差しつかえる事したくないだけなのに・・・
それ以降の私は入院が恐怖で、トラウマになってしまう様になった
何とか回復し１０月に退院
それから１３年何事もなく過ごしていた２０１３年９月(指の画像は以前にUP）
台風後、右の薬指中指が変色
直ぐに血栓と分かったので主治医のクリニック受診
通院でパルクスを１w間点滴
月６回までしか出来ない点滴なので痛くても我慢
時折、ビクッとなる痛みが指に走る
翌月も点滴。化膿しロセフィンを点滴１w
GWを前にして、ふと、左薬指の色がわずかに変色
土曜日１０時過ぎていたので迷いながらTELすると、来いと言われ受診すると先生の前では色が戻ってる
「慌てるな。状況みて判断しろ」と注意を受けるが
翌日からは、変色したまま。連休明けに再度受診すると
「点滴した方が良い」と。ほらみろ。GW中も点滴に通う
入院中もするかと思いきや主治医が代わると指示が違う。点滴無し
爪の横が化膿するが抗生剤もいらないと・・・
私としては、前回の事があるので、化膿をすると不安になる
病院で暖かい事や春先・ステロイドも増えた事もあり悪化はする事なく済んだが
色は悪いまま化膿も治らないまま。冬になると痛みが強くなり月に1～2度点滴に通院
昨年4月、今度は右中指血栓。
数日点滴に通いそのまま様子見
8月末 脚に痺れ。血流が悪いのが原因だろうと点滴
一時的に良くなるけど寒くなると、また悪化点滴の繰り返し
化膿も良くなってみたり、悪化したりの繰り返し
もう、これ以上酷くならないなら割り切って諦めるしかないのかなと思いながらも
悪化する度にハラハラ・ウジウジ
まさか3年も悩まされると思ってなかったけど、まだまだ格闘しそうな感じ
毎月点滴。大袈裟じゃないかと思われるかも知れませんがず、悪化して16年前の状態になりたくないんで
悪化させない様に騙し騙し過ごして行くしかないのかなと思ってます
