日差しが強くなって来ると手に湿疹が出来始めた。日光皮疹と思い気を付けるようにしたが、身体中が赤く火傷のようになり、痛みが出たため皮膚科へ。
「多分薬疹だろう」
との事でパナルジン(血栓を防ぐ薬)とワンアルファ(骨の薬)を中止したが、長引き腕と脚に包帯を巻き服に触れないようにガードした。
膠原病専門の先生に診察してもらった所
「プレドニン増やして様子みよう」
と言われ薬を増やして症状が落ちついた
寒くなって来ると、手が紫色になる事が多くなった。いつもなら温めれば元に戻っていたのだが、余り改善されなかった。年末の診察日とあって、病院は混雑していた為に薬の処方だけでも良いとの事だったが、心配になり
「1ヶ月診察に入ってないし、手の色が悪いんですけど大丈夫ですか?」
と聞くと主治医が廊下に出て来て
「プレドニン増やすから」
『薬増えれば、良くなるかな?冬だし仕方ないか』
と思い年末を過ごした。年明けてすぐに、左人差し指に痛みが出た。この時は、温めれば良くなる痛みも治まらず、次の日には指先が紫色に変色した。
同じ頃、叔母が(同じ病気)指の血管が詰まり入院している事を聞いていたので、嫌な予感がした
病院が始まり予約診ではなかったが、診察に行き指を診せると
「これだと、私の手には負えない」
この時の主治医は、膠原病の先生では無かったので最善の治療をさせたく言ってくれた言葉だったかも知れないが発病以来、ずっと診て頂いた先生の言葉に
『手に負えない…先生何言ってるんだ?』
物凄く動揺してしまった。先生は県外の病院を紹介したかったらしいが、遠い県だった為
「足手術した時に医大に膠原病の先生がいたので、そちらにお願いします」
すぐに問い合わせてもらった所、診察迄日があった為、そのまま入院する事になった。プロスタンディンの点滴を毎日した。血管痛がある点滴で血栓が出来てしまった指先は、かなり痛かった。血管痛が酷いので、何度か中断して大学病院に転院した。この時、血栓が出来てしまった指先には、黒いかさぶたが出来ていた
紹介された先生は、足の手術の時、主治医と一緒に診察して頂いた先生だった。気さくな先生で、何でも話しが出来そうで安心した。(この先生が今の主治医です)
前の病院は、外来も入院も同じ先生だったが、医大は、違う先生になってしまう為戸惑ってしまった。入院して色々検査をしながら、プレドニンを30㎎に増やし、血栓を防ぐ薬も3種類追加された
今まで、補体が安定していなかったので、エンドキサンパルスの治療が可能か検査をする為、腎生検をする事になった。