初めての入院。検査の毎日、不安で仕方なかった。
SLEと分かり説明を聞くが初めて聞く言葉ばかりでよく分からなかった。
「治療が長くなる。薬を続けなければいけない」
「薬は点滴?」
「飲み薬だよ。でも勝手止めてはいけないよ」
「それなら大丈夫。頑張る」
小さい頃から血管が細く「看護婦さん泣かせ」と言われるほど注射は大変だったので、それだけでも安心した。
プレドニン30㎎から治療開始。ただ安静にしているだけだったので暇で仕方なかった。日が経つとムーンフェイス、脱毛が出てきた。幸い髪が多かったので薄くなる位で済んだ。
プレドニン15㎎で退院。
高校に復学。日光皮疹があった為帽子を被っての通学。人と違う事をするのが苦痛だった。学校近くになると帽子を外していた。後で自分が大変になると分かってはいたが周りの眼ばかり気になって仕方なかった。
二ヶ月後、体に筋肉痛のような痛みがでた。少し動くだけでも辛くなった。
受診日に症状を話すと
「薬を元に増やそう」
「また、入院ですか?
「通院で様子を見よう」
また始めからやり直し…いつまでかかるんだろう?長くなるとは聞いていたけど、この時は治ると思っていた。
学校を早退しての通院。皆と同じように追い付かないと…頑張りすぎていたのかも知れない。
背中に痛みが出た。何もないのに痛みが続いた。日が経つと小さな発疹ができた。家族に話すと擦れたのではないかと。元々皮膚が弱かったのもあって、ガーセを当てて様子見る事に…痛みは増すばかり。発疹も酷くなり微熱も出た為受診。
「帯状疱疹(ヘルペス)ですね」
「帯状疱疹?」
「疲れたり免疫力が落ちているとなるんだよ。プレドニン飲んでるからねー。かかりやすいしね」
また、変な病気になった。症状が酷く一週間の点滴と一週間注射に毎日通った。帯状疱疹の痛みだけでも辛いのに、注射の針が刺さらず腕は内出血だらけで泣きたくなった。
頑張って通ったけど神経痛が残ってしまった。今でも痛くなる。
その後も帯状疱疹に右腕・左胸下と計三度かかった。三度目は、小さな発疹が出来た段階で受診。主治医から
「よく分かったね」
「三度目ですから(笑)」
「さすが、普段から気を付けているだけある。」
感心されてしまった…良いのか悪いのか?
まだまだ病気の事が分からないまま、一年が過ぎた。
SLEと分かり説明を聞くが初めて聞く言葉ばかりでよく分からなかった。
「治療が長くなる。薬を続けなければいけない」
「薬は点滴?」
「飲み薬だよ。でも勝手止めてはいけないよ」
「それなら大丈夫。頑張る」
小さい頃から血管が細く「看護婦さん泣かせ」と言われるほど注射は大変だったので、それだけでも安心した。
プレドニン30㎎から治療開始。ただ安静にしているだけだったので暇で仕方なかった。日が経つとムーンフェイス、脱毛が出てきた。幸い髪が多かったので薄くなる位で済んだ。
プレドニン15㎎で退院。
高校に復学。日光皮疹があった為帽子を被っての通学。人と違う事をするのが苦痛だった。学校近くになると帽子を外していた。後で自分が大変になると分かってはいたが周りの眼ばかり気になって仕方なかった。
二ヶ月後、体に筋肉痛のような痛みがでた。少し動くだけでも辛くなった。
受診日に症状を話すと
「薬を元に増やそう」
「また、入院ですか?
「通院で様子を見よう」
また始めからやり直し…いつまでかかるんだろう?長くなるとは聞いていたけど、この時は治ると思っていた。
学校を早退しての通院。皆と同じように追い付かないと…頑張りすぎていたのかも知れない。
背中に痛みが出た。何もないのに痛みが続いた。日が経つと小さな発疹ができた。家族に話すと擦れたのではないかと。元々皮膚が弱かったのもあって、ガーセを当てて様子見る事に…痛みは増すばかり。発疹も酷くなり微熱も出た為受診。
「帯状疱疹(ヘルペス)ですね」
「帯状疱疹?」
「疲れたり免疫力が落ちているとなるんだよ。プレドニン飲んでるからねー。かかりやすいしね」
また、変な病気になった。症状が酷く一週間の点滴と一週間注射に毎日通った。帯状疱疹の痛みだけでも辛いのに、注射の針が刺さらず腕は内出血だらけで泣きたくなった。
頑張って通ったけど神経痛が残ってしまった。今でも痛くなる。
その後も帯状疱疹に右腕・左胸下と計三度かかった。三度目は、小さな発疹が出来た段階で受診。主治医から
「よく分かったね」
「三度目ですから(笑)」
「さすが、普段から気を付けているだけある。」
感心されてしまった…良いのか悪いのか?
まだまだ病気の事が分からないまま、一年が過ぎた。