2019年ももうすぐ終わりますね！
今年も去年同様に振り返ってみます！！
1月MRIと大腸内視鏡検査を受けました！
大腸内視鏡検査前の飲み物かかなり辛かったなぁ。
ポリープ3つ取ったけど良性でした
MRIは来年4月にも撮る予定です！
コートリルは1末から12頭まで止めてたので
約11ヶ月は毎日のコートリルは飲んでなかったことになりますね
3月ソマチュリン注射が始まりました
90mlスタートです！
私は心の中でセレブの注射と呼んでます
薬価代が高いのでここから上限額に到達するようになりましたね
普通は4週間に1回基本ですが、
最初の都合で5週間に1回やろうと言うことになりました。
4月通院中にぶっ倒れました
ぴえん
ぴえんでも、確実に経験値を上げて
これ以降はお腹痛くなったら途中下車したり
しゃがんだりして倒れてません
えへん
えへん
5月注射の効果が出てなかったのでソマチュリンを120mlにレベルアップしました！
さらなるセレブに
でも上限額のため支払う金額は変わりません
ここで自分でも変化が分かるくらい
体力の減少と髪の毛の抜け感が感じられました！
ただ未だに基準値には届かないっていう
6月術後、出血量が多かったのでその時はヘモグロビン減少してたのは納得だったのですが、
1度改善してたのに、なぜかまた低くなっていたため、鉄剤を処方されました。
気分悪くなる人もいるってことでしたが、
自分は特にそういうことなく飲めてます。
7月この辺りは生理周期がかなり乱れ
生理がめっちゃ続いて、さらに夏で蒸れるし最悪でした
⤵︎ ︎公表するほどでもないけどこれが2-3ヶ月続いた感じです！
婦人科行っても内膜が厚くなってるのかも？
くらいで
9月、10月くらいから普通になってきたので
注射でIGF-1に激動が起こったので
ホルモンがビックリしたってことで
自分的に納得させてます
後は、難病受給者証の上限額が6回到達したため
高額かつ重症に該当し、上限額が下がりました。
ありがたや～
そういや、体調崩して40度まで熱上がりました～
その前にガクッと体調悪くなったタイミングでコートリル飲まなかったので熱上がった感じがしたんだよね〜
毎日のコートリルなしの時期でしたが
自動調節で自動増量にはならないようで
コートリル追加しないとダメということを学び
また経験値が上がりました
8月
9月
10月
11月特記事項なし
注射の効果もこれ以上出ずIGF-1は停滞気味
ガクッと体調悪くなる前兆が出た時点で
コートリル追加する
倒れる前にしゃがむ
12月なかなか基準値到達できないので
ソマチュリンを5週間隔から4週間くらいに間隔を狭めていくことになりました。
毎日コートリルも復活になりました。
たまたまコートリル追加なる前後くらいに
仕事の面談があり少し話してしまいました
･薬を増やしたりして調整してるから
自分も先が読めない体調の変化があること
･その影響なのか思ったより日々の残業するほど体力がない時期があってでも、納期も迫ってて
結局、休日出勤でカバーしたことが数回あって、
休日出勤してしまい申し訳ないです。ってことを伝えた。
休日出勤は働き方改革以降、
サービス残業は良くないってなって
みんな、たぶん家でやってるんだろうけど、
どうしても会社でしか出来なくて
出勤しちゃったんだよね
もちろん真面目に仕事してるし、
上司も表面上は大丈夫だよって言ってたし、
私も残業代もらえるし全然気にしてはないけど
術後しばらく経って完治してないと言ってるのも
忘れ去られてるし
私がコートリル追加を見極めながら働いてることも言ってないし
大変な時があります！って
ちょっとアピールしとくのは
戦略的に生きていく上で必要なタイミングだったのかもしれない！！
と正当化してみる
でも、本当はもっと作戦を練って言うべきでした！
まぁ、こんな感じで、体調は多少気にしつつも
1年があっという間に経過しました！
来年も良い年になりますように