本日、市民公開講座が開催されていたので
下垂会のホームページより下記コピペ
参加してきましたー！
こういうセミナーには初参加です！
ちと長くなりました。
下垂会の会員の方は動画とかもあるらしいのでそちらを観てね。
ただ、私はまだ会員ではないですw
そのうち入ろうかなぁ
ホームページはチェックしてるのですが、
新着情報を観ると
動画もアップされてるセミナーと
されてないものがありそうに見受けられので
どうなのかな？
行くか迷って行かなかった9/9のは新着情報に載ってないだけかも？
今日はおそらくですがビデオ録画されてそうな感じでしたよ。
下垂会のホームページより下記コピペ- 【講演】
講演１ ノーベル医学生理学賞と内分泌疾患の意外な関係（10－20分）
慶應義塾大学医学部 腎臓内分泌代謝内科学教室 専任講師 栗原勲先生
講演２ 副腎皮質ホルモンの補充療法 〜次世代への道しるべ〜（10－20分）
慶應義塾大学医学部 小児科学教室 准教授 石井智弘先生 - 【下垂体・副腎疾患Q&A】
慶應義塾大学医学部 腎臓内分泌代謝内科学教室 専任講師 栗原勲先生
慶應義塾大学医学部 小児科学教室 准教授 石井智弘先生
慶應義塾大学医学部 小児科学教室 教授 長谷川奉延先生
講演1
ノーベル賞の話は
「免疫抑制の阻害による癌治療法の発見」
ていう、本当に簡単にしか知らなかったので
講演タイトルを見て
内分泌との関わりとは？！
もしかして内分泌に効果が！！
と期待してたわけです
内容は難しいのでまとめは控えますが、
はたらく細胞を観てたおかげで
細胞名に親近感がありましたw
内分泌の関連でいえば
がん免疫療法は副作用がいろいろあるらしく
その中で下垂体炎や下垂体機能低下症になる確率も意外と高いとのことでした。
それ以外にも糖尿病とか皮膚障害とかいろいろあるみたいですが。。。
ただ、副作用が出てしまう方は、逆に言うとがん免疫療法で効果が出ていると言えるので、
一言に治療をやめるべきとは言い難く、
補充していく方向に進むかもということでした。
まだ、始まったばかりの治療法ですし、まだまだ分からないことが多いでしょうが、医療技術の進歩に大きく期待したいところです。
結局、つまり、私が勝手に期待していた、
下垂体そのものの改善はないです！
けれども、
この言い方はあまり良くない表現ですが、
それで患者数が増えると医療や新薬の発展につながると間接的な希望はもてるということでしょうか。
ちなみにがんからの下垂体機能低下症は指定難病とは認められにくいようです。
もともと下垂体に何もない方ががん免疫療法を受けてから内分泌の症状が出た場合に備えて
その治療方法を受ける場合にはどういう症状が出るのか事前に知っておくことが大切ですね。
講演2はコルチゾールの補充療法について
緊急の自己注射ができるものを厚労省に申請したとのことでした。
実際、打つのは粉を溶かして？しかも糖尿病みたいに簡単にぷすっと打てる感じではないようなので、なかなか難しそうです。
意識朦朧のなか打てるかとか、
家族に打ってもらうとか、
じゃあ街中で1人の時はどうしたら？とか、
実用化にはいろいろ課題があるのが現実かもしれませんが、
備えあれば憂いなし！
手段は多い方が安心ですし、
申請が通ることを祈るとともに
お世話にならなくて良いようにしたいものですね。
あとはコートリルの話がメインでした。
今は日本では10mgの錠剤しかないですが、
海外では5mgや20mgがあるらしいので、
細かく調整できるようになればいいなとのこと。
また、時間の経過とコルチゾールの値についても。
まだ未来の薬ですが、
コートリルはすぐ効果が出る用に作られているのですが、3重構造の薬も販売できるようになれば、コルチゾールの正常な方の日内変動に合わせやすくなるかもしれないとのことでした。
今後に期待！
質問タイムは全体の質問は頭がすぐに回転せず
なかなかできませんでしたw
今日は予想より人数も割と多かったみたいで
家族も合わせて39名参加されてたみたいでした。
3班に分かれての質問タイムでした。
その中で各自質問することができました。
自分の質問も他の方のも含めて
私が気になったことを順不同にメモ
●コートリル卒業を目指しているが、
実際にコートリル卒業できる人は多いのか？
➡︎出なくなる前との比較と、
自前のホルモンがどれくらい出ているかによる
➡︎何名か卒業できた！という話しを聞き希望がわきました。
●コートリルを最終的に0にする段階がきついと聞くが、その時に何かあって多めに投与した場合、ネガティブショックでまた減薬は一からやり直すことになるのか？
➡︎0にする前に負荷試験をきちんと行うことが大切。
一からというのは考えにくい
●ネガティブショックが起こると元に戻るのか？
➡︎元に戻っていくはず
●筋肉量や体力でコルチゾールの減少をカバーできるものか？
➡︎別物なのであまり体力の方に求めすぎてはいけない
●熱が判断基準になる１つの指標ですが、37度くらいはどうなのか
➡︎37度の時点でこれから熱が上がる予感の場合はコートリルを飲んだ方がいい。
多少飲みすぎても数日であれば、正常に戻せば大丈夫。
また、胃腸炎などの場合は薬が飲めない、吸収できないので点滴
●コートリル飲みすぎかの判断はどこで見れば良いのか
➡︎
体重
ヘモグロビン
血圧
日常で判断するには体重が一番分かりやすい
●コートリルを飲むタイミングについて
➡︎
ご飯を食べてから飲むよう言われているが、
実際はしんどかったら飲んだ方がいいと今日の先生事態は言っているとのことでした。
多い人で日々30mg飲むと思うが、
同じ量でも、効きやすい人、効きにくい人がいるそうです。
●アレルギーについて
➡︎もともとない分を補充してる程度だと、アレルギー系にまで効果は及ばない
こんな感じでした！
もっと細かく質問されてた方もいて、
やっぱり、個人差やその方の合併症などの状態などいろいろあるなぁーって感じです。
今回は副腎皮質ホルモンがメインだったので、
成長ホルモンの方がいらっしゃるとは思いませんでしたが、
成長ホルモンの方も4〜5名いたみたいで
4名でお茶して帰りました。
前々回の患者会は少なくとも5名くらいは成長ホルモンの人がいたので、結構いるんだなぁ！
って感じでしたが、その方が言うには、あまり患者会でも成長ホルモンの方が来てないって言ってました。
私が参加した会がラッキー会だったのかな？
この病気は偏見も多く、
やはり珍しさから医者も理解してもらえないことが多いという話。
成長ホルモンは合併症が多く、
原因が成長ホルモンか本人の生活習慣か分かりにくいことで、自分のせいと責めてしまうことも多いそう。責めないで
合併症の場合は先生でも知らない可能性も高く、
患者どうしの交流がやっぱり役立つ。
あとはそりゃそうだろうなぁって感じですが
骨密度がかなり高いそうです
私の心臓の石灰化も関係ないかも？と言われつつ、多少は関係あるんじゃないかしら？と思ってしまいますよねー。
術後骨格も変わったって言ってたので、
まじか！と内心ビックリしつつ、
自分も変わるかどうかは怪しいので、
期待しつつあまり期待を持ちすぎないようにしよう。
自分がやはりどう考えても症状が巨人症の方と思われるとか、普段人に話せないことなのに初対面なのに話せるのも良かったな。
今日は講演会だけでなく、
患者交流会他みたいに他の方と交流できるんだーって感じでしたし、
普段主治医からしか話を聞けないので、
違う先生から話を聞くことのできる良い機会でした！
なんか、普段頭を使ってないからか
新しい知識で頭の使う1日だったので、すごい疲れた！
頭痛い！知恵熱出そう笑