朝からWBC観戦に白熱しました！！
WBCの試合があることで「ひゃっほー」と観戦していましたが、朝の検温で何と38.0℃お熱がありましたー。。。あらま
そういえば起床時から感じていた、いつもより「息が上がるなー」という感じ
お熱の仕業だったのですねー。
どうりで呼吸が早いと思った
そんなわけで、試合前半に解熱剤を服用したため、途中から汗をかきながらの観戦となりました
どこの場面も見逃したくなかったので、トイレを我慢しながら。。。あはは
今日も感動しました
元気が出ました！！
明日も楽しみになりました
さて、
昨日は、夫を迎えての主治医、担当看護師との今後についてのお話し合いがありました。
夫が驚かないように、、、と前情報を入れておきましたが、案の定ポカーン顔真っ白な頭になっているのが見て取れました。
何のために情報いれておいたのよ！？と、まあいつも通りな感想でしたが
長くなっているこの入院生活、治療についての経緯、今後の治療や生活についてのお話をいただきました。
これからの全体像をお話しいただいた上で、詳細や具体的なことまで伺いました。
とはいえ、今想像するのは限りがあると思うので、考えられる限りのこととなりましたが質問することができました。
少し安心しました
先行き不透明なのは不安ですからね。一つずつ払拭していかねば
今回の状態で私が自宅に戻り生活をするには、これまで通りにはいかないということ。
何度も同じことを書いていることになりますが、在宅酸素の使用と車から家までの移動は車いすを利用する（これは暫定で）ことから、自宅の環境を整えることは必須であるようです。
もし、治療の効果があったり呼吸の改善がみられれば絶対ではありませんが、現段階ではそれが必要となる私の標準です。
歩行については、下肢に不具合が生じているわけではないので歩行可能ですが、呼吸の負担を軽減するための手すりや補助的なものは必要なようです。
そう、この呼吸さえ整えば今までの様な生活は送れるのですが。。。
呼吸苦になっている原因が、大きな血管を塞栓しているガンであるようなので、そいつが閉塞を解いてくれるのを待つしかありません
そのガンも、生きているのか死んでいるのか。。。
それに一縷の望みをかけよう。。。
2/16から始まっているこの入院生活。
もう１か月を過ぎ、、、、
3/2.3.4で投与した抗がん剤。
それの骨髄抑制が思いのほか改善されていない。。
昨日3/21からそれを補うための点滴が投与されています。皮下注射を行っています。
(これは、また別な抗生物質でした
)
補うやつは、皮下注射でした
液が注入されている時、キューンと痛いのです。
これで改善できれば、来週は２クール目の抗がん剤の投与の予定です。
その後10日間くらい様子を観ましょうとお話ししていたので、ストレートにいけば退院は4月中旬ごろかな。。。
それでその間に、可能な限り自宅を整えてもらおう、という主治医の計画。
医療保険と介護保険（申請をしているところです）を利用して。。。
木曜日は入院している病院のケアマネさんとのお話し合いです。
再び夫が赴きますが、事前準備を抜かりなくしてくれていると良いのですが。。。
具体的にどのような準備が必要か、どのようなものを準備するかをお話しすることになりますので、自宅の例えば玄関入り口の階段の高さやお風呂場の様子など、ポイントを押さえて画像を準備してくれていると良いのですが。。。
昨日のお話しの時に出た「階段1段の高さ」は、夫は計測して「〇㎝です！」と答えそうだったので、すかさず「階段にスケール当てて、それを写メって来てね！」と間違いないようにその場で具体的に伝えました。
記憶違いやどのような様子かがその画像ひとつで間違いなく伝えることができると思うので。
夫は「ちゃんと測った！間違いない！大丈夫。」の一点張りで言い張るタイプなので。
（本人はしっかりしている！と自負があるようですが、まあそれは夫の実家構成内での話。それ以外の家族みんないい加減な人たちなのでね。。。うちでは、、、信用されていません。まあ、長生きする人たちでしょう。。。）
自宅に戻った後の事について。。
このような体調なので、いつどのようなことが起こるか、大なり小なり毎日何かしらあるのでね。
そこで夫の勤務時間や勤務地について、自宅から近く昼休みも戻ってこれる、、などと伝えていましたが。
（こんなことを言って罰が当たるかもしれませんが、私が具合悪そうにしていたとき、息が上がって呼吸に苦しんでいたとき、それ以外の日常でも、あなたは挙動不審に目をきょろきょろするばかり、口を開けば「どうしたらいい？」と１から１０まで指示を送らねばならない。
そんなことは今後具合の悪い私にはできないし、どうしたらよいのかも分かりません。）
↑
これは心の声ね
ああ、昼休みは戻ってきていただかなくても大丈夫ですよ！と夫に言いました。ごめんなさい。
担当看護師さん、「訪問看護をお願いした方がいいかもしれませんね。」と。
ナイスです！さすが！！！
「そうですね、そうしていただいた方が私も安心です。」
と即答しましたよ。
よかった。。。。
辛い時の無駄なやり取りは（ごめんなさい）ほんと避けたい。
残エネルギーの少なめな具合の悪い人に、それ以上の気遣いや体力の消耗は余計に具合が悪くなるのよ。。。
（心の声）ごめんなさいけど。
(これまで蓄積された夫の愚痴を綴るの会、になってますね)
結構ね元気だけど、、、結構ね辛い状況でもあるのよ、わたし。
この抗がん剤治療（計４クール）ともう一つの抗がん剤治療を残すのみとなった私の今後の治療。
間質性肺炎が既往となっているので、それを避けて避けて。
そして、現状だとどの抗がん剤をもってしても、ガンが直接血管に塞栓しているとあればなかなか難しい。。。
その後は緩和ケアになる。
そしていざ緩和ケアに移行しますよ！となってもすぐに使えるわけではない。（そりゃそうだ）
どのようなものなのか、どのような場所なのか、サービスなのか等も含め、今度退院した時に見に行った方が良いとのこと。
そうかこのタイミングか。
今なら頭もはっきりしているし、動けなくもない。
併せて「障害年金は受給できないでしょうか！？」と尋ねてみました。
ケアマネさんとの話もあるので、詳しく聞いてみましょう！と色んな分からなかったことが具体的になっていきそうで嬉しい！
疑問が解消されたり解決されると、スッキリしますよね
これからわたしの体調が上がっていくのか、更に下がっていくのかは誰にもわからない。
暖かい春に退院できるので、良い機会だ。
無理はできないけれども、早めに動こうと思った。
もうすでに酸素吸入という緩和は施されているのだから。
残存機能のあるうちに、やれることをやっておこう。