昨年春に義父が「突発性間質性肺炎」という国の指定難病の診断が下されました。
(原因不明な場合、「突発性」とつくようです。)
診断より約1年間、診断より半年位は、普通に過ごして、グランドゴルフもプレイする位元気でした。
診断より半年後からは、運動する時だけ酸素ボンベが必要になり、
診断より1年後の今年の4〜5月、急速に悪化して酸素を常時装着になりました。
その頃は、酸素があれば楽でしたが、
7,8月位からは、酸素しながら生活してても呼吸が苦しくてハアハアする事が多いです。
トイレ以外一日中ベッドに寝てる事が多くなりました。
6月に介護申請して、7月に介護認定されました。(申請して認定される迄約1ヵ月)
義父 要介護3
義母 要介護1
義母は、軽い認知症と糖尿病。
7月半ばから、週2回のデイサービスへ行き、週3回ヘルパーさんが来てくれるようになりましたが、毎日のように私を電話で呼びます。
(家はウチから徒歩3分位の所にあります。)
間質性肺炎
私の実父もこの病で昨年亡くなりました。
診断から2年半位でした。。。
この病の中でも症状が色々あり、
義父の場合は、蜂の巣状の診断が下されて、一番悪い状態と言われました。
診断より3年以内に亡くなる方が7割位と、予後不良の病です。
勿論このことは、義父には知らせていません。
後3年位は生きると思っているみたい…。
3年以上生きる方も3割はいらっしゃるのですから…神様だけが知っています。
治療法がない病なので…
進行を抑える新薬が2種類開発されましたが、
それを飲むと酷い下痢になって、体力が衰えてしまったので、義父にはもう使えないと担当医に言われました。
義父は、もう末期と言われているので、
いつどうなるかわからない状態ですが、
本人が、入院を嫌がるので自宅療養中です。。。担当医も入院しても治療法がないので、過ごし慣れた自宅でゆっくりされて下さいと言われました。
まだデイサービスに行けてるから良い方かな。
デイサービスに行くようになって、色々な人と話す事が出来る為か、以前より明るくなりました。
デイサービスには、看護師さんが常駐されているので心強いです。
8月、デイサービスの看護師さんから、義父がたまに胸を押さえて、苦しむ事があると指摘されて、
私は「間質性肺炎だから」と思っていましたが、看護師さんは、
「心臓疾患もあるかも。」
と言われて、
「次に病院に行った時、先生に言って下さい。」と言われました。
担当医は、
「間質性肺炎の場合、心臓に負担がかかる為、肺高血圧症を併発する事が多い。」
と言われました。
ただ、その診断を下す為には、心臓が苦しい時に診察しなければならないそうで、
「次にそうなった時は、救急車で緊急搬送して下さい。」
と言われました。。。