亜麻蛙のRSD/CRPS闘病日誌 -3ページ目

亜麻蛙のRSD/CRPS闘病日誌

RSD/CRPS反射性交感神経ジストロフィーと言う難病と愛犬のダイくんを亡くし、今は愛犬のアイちゃんと父母の愛猫二匹、4人家族の日々です。長い距離は歩けなくなり、不便になりましたが、私のセラピー犬と日々を送る毎日です




今日は、母が亡くなって6年、本当なら7回忌です。
私には、体力的に出来無いから妹に頼んだですけど、何も言って来てはくれません!

朝早い時間に痛み止めを飲んで、今年はお墓参りに行かれないかなぁって、ずっと思っていたですけど、4月に父の命日に行かれなかったし、お盆にも行かれなかったから、どうしても行きたいと思い午前中に行って来ました。
沢山話しをして、1日も早く向かえに来てとも伝えて来ました。毎年同じ事を頼んでいるですけどね、こればかりは、どうしようもありませんね😓

お墓は、私の家🏠が1番近いから、私だけでも行ってあげないと誰もお墓参りに来ないから!
長男家族もすぐ側にいるですけど、1度も来ていません。妹もです。
家族って何なんでしょうか?
〜正直に、辛いとか大変な事も沢山あるのは、解ります!
それでも病名が国の難病指定になっている方達が羨ましいというのが本心です!

行政の対応の違いなど振り回されるのは、もう沢山


人は1度は、車椅子♿に乗って町を歩いて観ると良い!
道はかたむいているし、私達が食事をする場所は、入りたいという行きたい場所じゃないです、入れる場所なんです!
1番でバリアフリーの無さもですが、心のバリアフリーが進んで居ない事です!

私達は、すみません、ありがとうございます、からまず言葉を出します。


健常者の方達はどうですか?



私は今年に入り、行政やドクターからの人間不信から、人を信じられなくなって居ます。
たぶんこれからも人を信じられない生活は続いて行くのだと思います。

私は20代で離婚をして居ます。今でもDVによるフラッシュバックに悩ませて居ます、不幸な事に長男が性格、喋り方がそっくりで、長男と話しをする事でフラッシュバックを起こしてしまうので、もう何年もあっていません。これは、医師からも距離を置く方が良いと助言を受けての判断ですが、最終的には私が決めました。


長男も、産まなきゃ良かったじゃんとへいきで言います。3人の娘の父親なの❗
今は、訪問看護ステーションの所長をして居ますが、私は偉いとも思いません!
あの子は私が、介護として、訪問を選んだ時に、何故訪問なの?資格があるなら施設や病院で働けよねって私に投げかけたです!
ショックでした~!

友人がたまに写真やインスタを送ってくれるですが、どうしても、良く頑張っているなぁとは、感じなくて、私の病気、病名に背を向けた事や、私に関心持てなくて、親の病気は無関心で介護も出来無い人が他人に優しくしたり大事に出来る訳でないです。長男は私の今の病状を知りません。住んでいる家🏠も知りません、父母が亡くなって5年、なりますが、私とは関係のない所で生きて行くからといい、1度もお線香をあげに来た事はありません!それは嫁も孫3人一緒です!私は孫でも中学生?になった長女以外の孫は知りません。だから孫達は私が祖母である事は知りませんし、町ですれ違っても解らないです!


だから、もし私に何かあっても連絡しないでと!火葬にも、葬儀にも来てほしくないと頼みました。

直火型でしてほしい事も次男には頼みました。

仏壇もあるですが、長男の家🏠には絶対に渡さない事!嫌いな家🏠に仏壇を持って行かれて嫌ですから!大変だけど、私と一緒に父母を遺骨もお願い🙏をしているので・・・・私がまだ父、母の死を受け入れる事が出来なくているし、仏壇に挨拶するする事も出来でなくって居ます。不謹慎だと思う方にいると思います、事情があってまだここの整理が出来ずに居ます。




私がこの病気になって、リハビリにひたすら通って、仕事に復帰したい!その思いで頑張りましたが、叶いませんでした。
介護士として現場が大好きだった!
ケガしたのも現場だったけど、それでも私は戻りたかった。
ある人は、ケアマネになったら?とか、相談員になったら?とか言うけど私は身体介護を専門にして来たし、その人の病気と向き合える介護士で居たかった。
看護師とはまた違う形での立場で居たかった…
リハビリを重ねて、もうこれ以上は生活リハビリに切り換えて、今の状態を維持する事が大切だと言われて、介護士を諦める事を言われた。それでも諦める事は出来なかった。

症状は少しづつ進行して行き、肩に痛みと浮腫が出て、ツメはペコペコになりました。ツメは痛みと異常感覚から医師の進めで皮膚科を受診した


色々検査して、医師から言われたのは、よくなる事はあっても治る事はないと言う言葉でした。これも病気の影響ですか?って聞いたら、そうだと言われました。
こんな所にも出るんだ〜😓
肩はどうして?
とりあえず、トリガーとリハビリをしましょうと・・・またリハビリするんだ〜😩
大学病院🏥のリハビリに通う事にして、週1でしか行かれないので、麻酔科と同じ日にしました。
肩のほぐしから始まり、毎日ストレッチをして、肩がほぐれて来た頃にラジオ体操を毎日やってくださいねって言われたけど、飽きるんですよね~ラジオ体操😩😩

リハビリの先生は若い女性👩の先生、気さくに話しが出来る方でしたので、ラジオ体操飽きた〜😩って訴えました。でも手が上がらなくなっても困るから週1のリハビリ以外の日は続けてください😊満面の笑顔で言われました


ある時、リハビリの先生から1枚のDVDを観てほしいと言われて観たのが嵐のDVDでした。リハビリの先生が嵐のファンだって事もあったですけど、解らないには、その時には全く興味すらなかったですけど、ラジオ体操の代わりになるし、楽しくリハビリしてほしいからって言われて毎日ラジオ体操を代わりに、今でも時々しています。
それがこの曲


みごとに嵐にはまりました😄

初めて自分で買ったのが嵐の15周年記念のハワイでのライブのDVDでした。

リハビリするタイミングで嵐にはまりましたが、楽しくリハビリする事も私は大切な事だと思います。

施設で、あるおじいちゃんが言っていました。楽しくもないのに出来無いと!そんな時間があったらオレの話しを聞いてくれ!と。

レクレーションやリハビリを楽しみにしている人もいるけど、普段の生活をしていた人に、施設に入ったからって強制してやる事じゃないです。話しをしたい人も沢山いるんです。コーヒー☕飲みながら何気ない話しをするという事も当たり前の日常です。

私も沢山ある業務の中でレクは苦手分野で、出来ればやりたくない業務でしたが、おじいちゃんのその1言でちょっと変わりました。

私がレクを担当する日は、毎回同じ事をして来ました。音楽に合わせてボールを回して、音楽が止まった所で、お話しをしてもらう!職員にも入ってもらい、職員で止まった時には、利用者さんからの質問に答える!

いつしか、私のレクの日を待ってくれる利用者さんも増えて、楽しくもないと言っていた、おじいちゃんも参加してくれる様になりました。

自分の昔話する方、歌を歌う方、いろいろでしたが、懐かしい〜😂😂笑った、笑った、楽しかった~が私介護士をして来て、苦手なレクで1番嬉しかった言葉でした。

だから、楽しいリハビリをする事は大切✌️🤗💞