tochyと息子の線維筋痛症 闘病記

tochyと息子の線維筋痛症 闘病記

親子で、線維筋痛症になっちゃった。
親子二人三脚。まったり日常。
『一日一笑』で楽しい病人生活を送っています。

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お久しぶりです。


この頃の雪で、症状が出まくりで、


心まで変になりそうです。



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先月、アクテムラの治療をしました。


点滴治療です。


薬液が、身体に入った瞬間から、


めまいに襲われ、


数日寝込み、


私には、合わない治療でした。


今日は、その後の報告と今後の治療について、医師と相談。


アクテムラは中止。


飲み薬をトラムセットからトラマールに変更です。


これで、なんとかなるか!!



゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆


息子も、全身痛で、布団から出てきません。


息子だけでも元気になると、私の心が晴れるんだけどなぁ・・・。






こんにちは


お久しぶりです。


お休みしているうちに、すっかり、冬になってしまいました。



一昨日、FMの通院日でした。


もう、だいぶ前(数年前)から、CRPの数値が下がらず、


でも、ステロイドと、免疫抑制剤でなんとか今まで来ましたが、


担当医が、「なんだか(CRP値が)気に入らない!」と、


やっと(?)重い腰を上げ、


来月からアクテムラ、始めることになりました。


今度の治療も長期戦だと思うので、


焦らず、気長に治療していきます。




◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇



先月、県内の交流会に参加してきたのですが、


当然のことながら、


症状も飲んでいる薬もさまざま。


製薬会社の方もいらっしゃっていて、有意義な時間でした。



皆さん、薬の副作用について白熱した議論を交わしていました。



そんな中、私に興味を持ち、お友達になってくださった方がいらっしゃいます。


私と同じような症状と薬の量です。


出かけられるときもあるので、


自分では、そんなに重症だとは思っていませんでしたが、


どうやら、交流会に参加していた患者さんの中では、


私が一番重症のようでした。


こんなに、薬を飲んでいるのかと、製薬会社の方も驚いていらっしゃいました。




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息子も、現在冬眠中です。


学校とは、WEB授業で繋がりを持っていますが、


先週からその授業も参加できていません。


期末テストなんて、FAXです。


これも、信用がないとできない事でしょうが、


ありがたいことです。


本人はもちろん、学校も親も、単位は足りないだろうと、


進級は、どうなることやらと、どきどきです。


今後のことは、そのとき考える事にしましょう。



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今日の関東地方は、風が強くて、痛みもひどいです。


みなさんもお大事に。









連休の中日、二本松、喜多方へくるま。DASH!


義父と約束をしていたので、


急遽、出かけることにしました。


中々、親孝行できていないので、


たまにはいいでしょアップ





毎年、大河ドラマを題材に衣装を菊であしらいます。

tochyと息子の線維筋痛症  闘病記


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今年は、「八重」ですね。


「二本松の菊人形」始まったばかりで、菊が咲いていませんあせる


満開になるのは、11月でしょうね。


早すぎでした。


ちょっと、足を伸ばして、


昼食は、「喜多方」でラーメンを食べ、


帰りは、「猪苗代」で「野口英世記念館」見学。


義父は、家についてからも機嫌が良く、


無理して行って良かったな。


昨日は、身体が重くて動きにくかった~。


疲れが抜けていないのかと思ったら、


台風のせいか!!




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今日は、クリニックへ定期受診。


関東は、一日雨模様です。


痛みがハンパないです。


皆さんは、いかがでしょうはてなマーク