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tochyと息子の線維筋痛症 闘病記

親子で、線維筋痛症になっちゃった。
親子二人三脚。まったり日常。
『一日一笑』で楽しい病人生活を送っています。

だいぶ、ご無沙汰していましたが、


おはようございます。


今日は、とっても寒い一日になりそうです。



唐突ですが、


息子が在籍している学校は、親の送迎が原則。


学校の許可がないと、生徒ひとりでの登下校は認めません。


許可を得るまでの流れとして、


親子で、登下校の練習、数回。


教師と、登下校の練習、数回。


職員会議にかけられ、許可がでれば、


自主登下校、OK。



病気の子供が通う特別支援学校なので、健康な生徒以上に気を使っての事でしょう。


(具合が悪くなったときの対処を自分で出来ないと、困る子供たちなので)


息子は、自主登校したいようですが、私に息子と何十分も歩くなんてことが出来るのだろうか?



どなたでも、お子さん、ご家族の用事で忙しい事でしょう。


でも、主婦が弱いと、家族にしわ寄せが行ってしまいます。


我が家も、そうです。



先日の私の通院日、息子は、スポーツ大会に出場していました。


(パラリンピックの競技にもなっているので、全国大会・・、なんてことにも!?)結果は、県大会2位!!Σ(=°ω°=;ノ)ノ


学校から、体調が悪くなったときのために、すぐに迎えにこられるように、自宅待機。と言われていたけれど、私は東京のクリニックに通院。


しかたなく、主人にお願いをしました。


案の定、競技の最中、息子は倒れかけ、競技が終わらないと帰れないと先生から、無茶を言われたけれど、頑張ったそうです。


競技が終わり次第、主人が迎えに行ってくれたようですが・・・。


会場近くの駅から、息子は、ひとりで帰ってきたようで・・・。


仕事中だったとはいえ、小さい子ではないとはいえ、


男の人って、そんなもん?具合の悪い子を駅に置き去りって・・。




私、過保護なのかな?


口では、きついコト言っても、つい、手を出してしまいます。


自分と同じ病気だから、痛みがわかる。


だからこそ、このくらいは我慢させないと、とか、手助けしてあげないと、とか。


考えながら、付き合ってるつもりなんだけど。




義父と同居して3年目。


やらなくてはいけない事が増え、昼寝はできません。


少しくらい動きにくいとか、痛みがあるくらいで、弱音は吐けません。


それがストレスなんだと思うけど、


ここ数ヶ月、夜の睡眠時間、平均2時間。


息子の通院の付き添いのはずなのに、私が車椅子に乗って、


当の本人(息子)が車椅子を押すことが多くて困ります。




これは、ほんの一部で、書き切れないくらい色々あるけれど、


なんとか生活できています。



十年ほど前は、寝たきりで家事も育児も全く出来なかった。


そのころに比べたら、贅沢な悩みです。ホントに。





メールやメッセージで心配してくださったお友達。


ありがとう。


気持ちは元気です。


また、しばらく放置するかもしれません。心配しないでくださいね。



久しぶりにブログを書く気になりまして・・・。





しかし、暑いですね。


クーラーを緩めにかけた部屋から出られませんにや



体調は、ときどき激痛発作があったり、朦朧としている日もありますが、なんとか日常生活を送っています。


息子が夏休みになり、学校への送迎がないので、ストレスがないのかもしれませんね。


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先週、私も夏休みを貰い(誰にはてなマーク つっこみ)被災地でもある故郷、


福島県いわき市に行ってきました。


目的は、七夕祭りとお墓参り。


東北の七夕は、8月。


仙台の七夕より、規模は数段小さいものですが、通りを封鎖して開催します。


震災後、七夕も年々活気が戻ってきていて、(原発事故で家を失った方々の仮設住宅があるためか?)人出もまずまずでした。


しかし、3日間とも、ゲリラ豪雨豪雨にやられました。aya


息子とふたり、頭痛と身体の痛みで、そろそろかダウンと天気予報は出来たけど、楽しさが勝ちました。 




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今月25日に、線維筋痛症の交流会があります。


親子3人で行って来ようかと思っています。


主人は、線維筋痛症に限らず、家族の体調にあまり関心を示しませんでしたが、今回誘ったら、嫌がりませんでした。拍手♪


年を取ったせいなのか、今を受け入れる気になったのか、わかりませんが、他の家族の話を素直に聞いて、参考にしてくれる事を願って・・・・・・。




では、またそのうちに・・・TE






台風が近づいてきています。


痛みが全くないわけではないし、


発作的な痛みが起きないわけではないけれど、


体調は、悪くないです。


杖なしで歩けるし、時には走ったりsei




゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆



先月末の定期受診の時に、眼科でシェーグレンの診察を受け、


涙腺に涙点プラグを入れる手術をしてきました。


薬は、目薬2種類と塗り薬。


前回の記事に「眼が楽」と書いたけれど、


最近、突然、頬を涙がぽろり。


今までは、眼が潤っているなんてありえなかっただけに、


息子に自慢(はてなマーク)してしまいました。


泣き顔 aya 「見て、見て。涙が流れてる~アップ


sss 「普通、感動して涙を流すけど、


  涙を流して感動した人って、初めて見た。」



だって。


確かにそうかも。




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さて、その息子の体調ですが、


台風の影響で、最悪らしいです。


頭痛、全身の関節痛(大きい関節、小さい関節、とにかく全部。)


全身のアロデニア。


アロデニアは、今までにはあまりない症状でした。


息子本人も自覚していますが、


以前より、悪化しています。


WEB授業も「ムリ・・・」だそうです。


減薬の影響もあるのでしょうが、


心配です。


大人に近づいているからなのか?


早く、台風どこかへ行ってくれ。



みなさんも辛い日が続きますが、


ゆっくり、無理せずに・・・。