2023年が終わります | みちとせ(目のがん経験者)の日常

みちとせ(目のがん経験者)の日常

日々のちょっと刺激のあったことをつらつらと。
網膜芽細胞腫サバイバーの覚え書きも含みます。

何をどうしたのかわからないうちに、今年もあとわずかになりました。

 

元気に生活していますー

息子は一歳11ヶ月になりました。5月に仕事復帰して、10日あった看護休暇は使い果たしました。

直近だと、先週は感染性胃腸炎で消毒の嵐でした‥

 

おしゃべりも段々と増えてきていて、会話っぽいものもできるようになってきました。チーズとパンが大好きな息子です。

電車と車が大好きで、毎日床を走らせています。ハッピーセットにはお世話になった一年でもありました。

 

仕事はいろいろありつつも、なんとかこなし中です。結局異動はせず、5月から同じところで働いてます。家から徒歩距離なので、日によっては、半径1km以内で生活してます笑

なんだ、何とかなっているじゃないーと思われるかもしれませんが、

今の仕事をきちんとこなすには、毎日軽トラを運転しなければならない

ので、できるわけがない私(運転免許もてない)以外の人にがんがんやってもらっています。

他にも視力的にできない仕事もあり、その辺は、なんとか開き直ってやらないぞ!オーラ出しているのですが、

事情を知らない人からは、何であの人やらないの?と思われているようです。

時々グサリときます。

こういう思いしていることも、配属した人はわからないんだろうなあ‥

 

ぶどう膜炎の方は、落ち着いてます。今もまだ、2ヶ月に一回通院していますが、

ミドリンM一回、フルメトロン2回に減りました。

このまま落ち着いて欲しいけれど、なにせかなりのスロースペースなので、

いつ目薬がなくなるのか全く未定です。

 

目といえば、一回子供の結膜炎が移り、大変でした。

見えないし眩しいしで。眼科行くのもひと仕事でした。次はタクシーで行った方が安全かも‥と思っています。

お守りにアイリスの抗菌目薬を買ったけれど、効くのかしら。

 

がんセンターへの定期検診は、例年通り5月末に行きました。

確か最短記録を更新したはずです。受付してから会計するまで45分くらいでした。

ぶどう膜炎のことも伝えて、セカオピみたいな確認を主治医にしてしまいました。

そこで出てきたのが、「光の感度」という言葉。

色々目の病気をしてきて、今回もぶどう膜炎になって、視力的には回復したのだけれど、

やはりダメージはあって、それは視力という形ではなく、「光の感度」が低くなっているだろう、とのこと。

この言葉にしっくりきました。私の感覚と合っていた、と言いますか。

前に、視界をカメラの画素数に例えたけれど、そんなイメージかな。

どんどん画素数が減って、そして明るさを捉えなくなってきているため、暗く、明暗の違いがわかりにくくなってきているんだろうなあと感じています。瞳孔も開きにくいので、夜はなおさら見えにくいので。

それでもまだ、日常生活には支障が出ていないのは御の字です。

夜の出歩きには、ライトを腰につけています、念の為。

 

12月には、RBピアサポートの第4回セミナーに参加しました。

考えさせられることが多々あり・・・後で書くというと、絶対嘘になると思うので、羅列します。

日産婦への申請を行うPGT-Mは、そもそも申請を請け負ってくれるクリニックが絶対的に少ない、

書類も莫大な量、時間もかかる、認可が降りても、全て自費治療。保険併用不可。

そしてPGT-Mしかできず、PGT-Aを同時に行うことはできないため、女性が高齢になってくると正常胚の頻度が下がるため難しい。

・・・という壁が沢山。

対して、海外などでPGT-Mを行いたい場合は情報を集めるのが困難、こちらも場所が限られる。

時間は早くできる。PGT-Aも併用可。全額自費治療。

どちらも技術の問題があります。数がとにかく少ないので、自分が希望する技術など持っているクリニックであるとは限らない訳で。

上記を書くと、どうせ自費だし、日産婦の承認を待たずにやった方がいい!と思うかもですが、

技術的な問題やらでそうとは言えないと私は思っています。

 

ただ、必要だと思うのは、若いうちに、「遺伝すること」を知っておくこと。そして子供を望んだ時に、どのような道があるかを知っておくこと、だと思います。

これがまた難しいとは思うけれど・・・

若ければ、結婚・出産なんて全然実感ないだろうし、自分なんか結婚できるわけない、なんて思ってしまっているかもしれないし、(私がそう)

そこを卑屈にならずに、事実だけでも知っておければな、と思います。はい。

 

ということで、駆け足でしたが、振り返りでした。

来年もマイペースで行きます。

みなさま、良いお年を!