29日火曜日

2時に目覚めて、それから手が痛くて眠れなかった〜

3時にロキソニン飲んだけど、なかなか眠れず。
でも痛いなぁと思いながら4時には寝たかな？

朝8時半に起きて、ヨーグルトと食パン半分。
手と指が痛くて、スプーンが持てない〜
冷蔵庫も開けるの一苦労。
何もできないよー。ホントに。

足も水泡出来てるっぽいし、痛いよ。
昨日 処置してもらった包帯ぐるぐるのままだし。
包帯取るの嫌だな…

見るの嫌なんだけど。
でも水疱破らないと痛いしな…
水疱ができないブツブツも痛いのよね。
水疱は破れば後はそれほど痛くないけど、傷になるから嫌だし、水疱にならないブツブツは新しい皮膚が下にできるまでずっと痛いから嫌だ。

痛いのも痒いのも嫌だ。
何だかんだ、普通じゃない状態っていうのは嫌ですね。
結局のところ、健康が1番。
私の病気は完治しないけど、早く寛解状態になりたいです。
今年は年末に こんな難病になっちゃって、ホントに大変な年だった。まだ診断受けてから1ヶ月たってない…
だから、焦らずに治療して行くしかないか。

あるがままを受け入れて。
生きていることに感謝して。
夫や子どもたちにも感謝。

今年は結婚してから初の家族だけでの年越し。
今までは毎年 私の実家に帰省していたので。

義実家で おせち料理 作って頂けるそうです！
やった〜
ホントに何も出来ない毎日です。
携帯も持つのも大変。
打つのは何とかね…
指と手のひらと痛いと、何も出来ないよ。
握る、掴む、持つ、捻る、書く、つまむ、全てが出来ない…

足が痛いと歩くことが出来ないし。
腰やおしりにも水疱があるか、座るのも痛い。
膝やひじ、踵にも水疱があって、横になるのも一苦労。

とにかく全身が痛くて、寝てるか、座るかしたら あとはそのままで居るしかない。

筋力が低下していくわ〜
まずは良くなるまで諦めて、良くなったら筋トレでもしよう。

今年、最後の診察

28日10時から、今年最後の診察でした。
夫に市民病院まで乗せていって下ろしてもらいました。

足の内側に大きな水疱が出来て、靴履くのも大変。大きいサイズのスリッパみたいな靴を買いに行ってみたものの、痛くて履けず…
紐タイプのサンダル履いていきました。
壁がある靴は履けない。

病院ついて待合で待ってたけど、今日は超絶しんどち…
30分待ってギブアップ。受付の人に言って横にならせてもらいました。
そのあとはひたすら横になって呼ばれるのを待ちます…
座ってるよりはるかに楽で良かった〜

11時半頃、診察。おっ、今日は比較的早いかな。

口の中と体は水疱が減って綺麗になりつつあるから、良くなってるねー。でも手と足を見ると酷くなってるから、症状の出方がチグハグだね（笑）
って言われました！
まさにそう！
良くなってるようにも見えるし、悪くなってるようにも見える。どっちなんだろう？不思議。

今日も水疱の処置してもらって帰りました。
特定疾患受給者証の申請書類、先生が書いて下さりました〜
早速 保健所へ。
事前に書類取ったり、書き方見てもらったりしておいて良かった。
あたは軽症者特例の申請もしたかったので、一旦 帰宅して10月の明細書など探してみましたが、10月は受診してなかった！
せっかく1月7日まで申請手続き待ってくださるとの事でしたが、断念…ありがとうございました。

あとは来年 診察の時に12月分の診療明細書を再発行して頂かなくては。
そして1月も1万円分 支払いがあれば3ヶ月分の医療費の書類出して追加で軽症者特例の申請もして貰えます。

とりあえず、プレドニンが10mg増えて、様子見です。あとはカロナールも処方してもらいました。
これで頑張って年越しだね！

手と足がとにかく痛いです。
何も持てないよ〜

痛み止めと睡眠薬？飲んで、寝ます。

26日土曜日②

そうそう、食べすぎてしまったので、今日は朝から胃痛。
ひたすら寝てました。

あと、背中とかおしりと太ももの境目とか指に水疱が沢山できた気がする。
怖いから見てませんが…
痛いし痒いし、大変です。
もう お風呂に入る元気もないから このまま睡眠…

今夜の私のご飯は鍋の汁と豆腐でした。

おやすみなさい