1月6日 病院で診察待ち

朝8時45分頃、市民病院に到着。
皮膚科受付して院内紹介で眼科へ。視力、眼圧、なんか光る緑の雪の結晶みたいなのを見る検査して、診察待ち。
向かいにある耳鼻科の診察もあるので、真ん中の外待合で待ってます。
耳鼻科の予約は10時半から。早く来てるから、早めに呼ばれるといいな。
今は113番の人まで中待合に呼ばれてます。

まだ採血と採尿がある…
採血した場所に水疱が出来て、破れて皮膚がただれてるんだけど…両腕とも。
どこで採血出来るかな？
甲のあたり？

採血室までの移動が しんどくて 億劫です。

1月4日 診察

今年初。皮膚科の診察です。
12時半から〜　全部終わって病院出たのは16時。
長かった。

さて、状況は…
手と足は まぁ変わらず？
身体は良くなってる(*^^*)

普段、ずっと横になってるので長時間 座ってると気持ち悪くなった^^;
横にならせてもらって診察待ち。
そのまま そこで水疱の処置してもらって、昨年24日？に生検したあとの抜糸して、おしまい。

目の中に光が見えると訴えたら、次回 超混んでるという眼科に院内紹介してもらいました。
次回って二日後だけどね。

何回も来るより、一日で終わらせたい…
しんどいけど〜。

今日の診察代は千円もしなかった〜

今月も1万円医療費がかかったら、難病指定医療費控除？の軽症者特例の申請をしようと思います。

あけましておめでとうございます

エリテマトーデスと診断されて初めての年越し、新年です。

毎日、ひたすら横になって寝てるだけ…
手のひらと足の裏にある水疱が痛いのは それほど変わらずです。

体の水疱はずいぶん消えました！
おしりの水疱が出来たあと潰れて、そこが皮がベロンと剥がれ、赤くなっていて、それが痛いです。
ちょうど椅子に座ると そこに体重がかかって痛い。
貼ってあるガーゼも剥がれやすいし、ガーゼも下着もパジャマもくっつくし、それを剥がす時も痛い…
早く皮がはらないかなぁ。

脇の下にも水疱が出来てて、これも破れて皮がベロンとはがれ。脇の下だから、ガーゼぎ貼れず、自然に治るのを待つばかり。
リンデロンvg塗ってます。
皮膚ができてきてるけど、突っ張って痛いです。
ここもおしりの所と一緒で、ガーゼや下着やパジャマがくっついて、剥がれて、の繰り返し…
痛いところばかりです。
寝てばっかりだから、筋肉が衰えてきたよ(◎_◎;)やばやば
座って過ごしたいけど、おしりの所が痛くて座っていられず…
悪循環…

でも28日の診察で、睡眠薬と痛み止めとかゆみ止めを処方してもらって、それを飲んでるので夜は しっかり眠れるようになりました！
それが嬉しいな〜((o(｡>ω<｡)o))

今年は 穏やかに 普通の日常が過ごせますように。

ある日突然、今まで出来たことが出来なくなる日が来るなんて、思いもよりませんでした。

まさか自分がって。
でも、なってしまったものは仕方ないですね。
あとは受け入れて、共に生きて行くしかない。
元気になったら、自分の出来ることを ちゃんとやれるようになりたいです。