振り返りです。
2023年6月5日
ようやく、本来の病気に対する治療である
カルボプラチンとオンコビン
の化学療法
が再開となりました。
5/1に1回目、5/8に2回目、5/15に3回目の治療を行った後、硬膜下水腫の再手術のため、延期してた化学療法。
週1の治療（5/22.29分）が2回延期になり、3週間ぶりに治療再開です。
ここで、一度娘の治療について整理します。
娘の病気の治療は、週1で抗がん剤（カルボプラチン、オンコビン）を投与します。
寛解導入療法として、
全10週の予定です。
その後は、効果を見ながら、
維持療法として、同じ薬の投与を6週を1サイクルとして最大12クール行う予定です。
大量化学療法とは違い、抗がん剤の容量は少なく、長い期間の治療になります。
（大体1年半くらい）
それは、娘の腫瘍（毛様細胞生成細胞腫）は、
休んだり起きたりを繰り返しながら少しずつ大きくなる
からです。
大量化学療法のように、ドン！と大きくなった腫瘍に一斉に攻撃をして小さくする、消滅させるのが目標ではありません。
抗がん剤が劇的に効く種類の腫瘍ではありません。
いつ休んだり起きたり、活動するかわからないからこそ、少ない量を長く続ける必要があるのです。
抗がん剤を入れても、腫瘍が消滅することはなく、増殖を止める、効いて少し小さくするイメージです。
抗がん剤をやめれば、子供の成長とともに、またどこかで腫瘍が活発になり、増殖してきます。
抗がん剤治療と、経過観察を繰り返し、様々な抗がん剤治療をしながら、身体が大きくなってこの腫瘍が勝手に退化消失するまで（思春期以降〜20歳）粘り強く治療していく必要があるのです。
目標は腫瘍との共存です。
こちらとしたら、すぐにでもいなくなって欲しいけど、そういうわけにはいかない、厄介な曲者腫瘍。
場所により機能が奪われることもあります。
娘は視覚障害があります。
一度腫瘍に侵された視神経は元には戻りません。
残った視神経が、どこまで視力を伸ばすのか、まだ、分かりません。
これ以上の腫瘍の増殖を防ぎ、視力を守るために、早めに治療を開始することになりました。
そして、生検を経て、5/1から化学療法がスタートしました。
入院中の娘の目の様子は、
★眼振
★左目の眼球突出と上斜視
病気が分かってから徐々に悪化していました。
追視はあり、おもちゃを見ているな、という感覚はありました。
視線は合いません。
ママの顔を見るようなことは、生後3ヶ月頃が1番多く、病気が分かってから、気付けば見つめられることがなくなってしまいました。
予定外の硬膜下水腫発症により、うっ血乳頭がひどくなったため、それが原因で視力低下を起こしていたかもしれません。
眼振は、硬膜下水腫発症後にひどくなり、3回目の手術の後、硬膜下水腫が落ち着きうっ血乳頭が改善してから、少しマシになったかな、という印象でした。
言葉で表すのは難しいですが、ぐるぐるまわるような眼振が、小刻みな眼振になったかな、というイメージです。
外見に症状が現れているので、ひどくなっていく姿を見るのはとても辛く悲しいものでした。
とにかく、治療の効果が現れてくれることを祈りながら、化学療法を受けていました。
さて、話は戻りますが、
2023年6月5日
4週目の化学療法が行われました。
久しぶりなので、ドキドキしましたが、大きな副作用なく、終了しました。
ホッと一安心でした。
治療後は、、カルボプラチンによる嘔気のためか治療後、2日目、3日目と食欲は落ちます。
4日目に少し回復して、5日目から今度はオンコビンの副作用の便秘、腹満により、食欲が少し落ちます。そして、食欲が戻ると、また次の週の化学療法が始まり、食欲が落ちる。
そんな繰り返しでした。
食事は、入院中とても苦労してきました。
次は、別記事にて、食事の様子について振り返りたいと思います。
リアルタイムに追いつくことを目標に、過去の入院生活を振り返っています。
現在の娘の様子はInstagramにあげています。
