過去の振り返りです。
現在は、視神経膠腫に対して化学療法の維持療法中で、カルボプラチンとオンコビンの治療を週1回投与、休薬を繰り返し、5クール目が終了したところです。
リアルタイムではInstagramに投稿しています。
5/24（水）
いよいよ、硬膜下水腫の再手術の日です。
拡大した脳室から硬膜下への髄液の漏れを改善するために、脳室ー腹腔シャントを造設します。
頭囲は5㎜拡大したあと、さらなる拡大はありませんでした。
脳圧は高いと思われますが、心拍が落ちたり、嘔吐の症状が現れることなくこの日を迎えることができました。
手術は15時からでした。
2件目のオンコールということで、13時過ぎの予定から遅れること約2時間ようやく手術室に呼ばれました。
娘を送り出し、控え室で祈りながら待ちました。
最初に硬膜下水腫の緊急手術を受けてから3週間、毎日不安との隣り合わせで、気が気ではありませんでした。
どうか今回の手術で、硬膜下水腫が落ち着いてくれますように。
まずは、脳圧が下がること。
うっ血乳頭が改善すること。
皮下の髄液漏れが改善して、たんこぶのような膨らみが改善すること。
髄液のコントロールがうまくいき、水腫が改善すること。
そしてそして、何より、本疾患である視神経膠腫の治療（化学療法）をできるだけ早く再開できますように。
18時頃、主治医が手術室から出てきました。
無事、手術は成功し、これで髄液の流れがコントロールされるはずなので、あとは経過を見ていくとのことでした。
娘はまだ麻酔が効いているので、麻酔から覚めて問題なければ、一緒に病棟に戻るということでした。
術後は、血液腫瘍科の病棟から脳外科の病棟に移動する予定です。
最初に入院して生検の時お世話になっていた病棟です。
その後、再び声がかかるまで約2時間かかり、待っている間何かあったのか心配しましたが、何事もなく、20時過ぎには病棟へ移動となりました。
受け持ちの看護師さんは、前回も受け持ってもらったことがある看護師さんでした。
シャント造設後の管理には慣れている病棟なので、安心でした。
娘は、動いてしまわないように、抑制帯をつけられて、ウトウトしていました。
時々目を開けてふぇーとか細い声で泣いていました。
抱っこできないので、ウトウトしては起きて泣く娘をその都度トントンして過ごし、一睡もできないまま朝を迎えました。
術後の痛みからか時々大泣きし、何度も目を覚ましていた娘。
朝方ようやく抱っこの許可が出て、抱っこでユラユラして、やっと長めの眠りにつきました。
そのまま2時間以上眠り続けていました。
私も、付き添いベッドにあぐらをかき、抱っこしながらウトウトしました。
今まで、髄液が漏れてパンパンだった皮下の部分は、寝ているとまだ膨らみがありましたが、抱っこをして頭の方がほんの少し高くなると、膨らみがなくなって平らになっていました。
1ヶ月ぶりの平な様子に、すごく安心したのを今でも覚えています。
5/25〜術後の様子
術後の経過は順調でしたが、ぐずりが多く大泣きすることがよくありました。抱っこ抱っこで過ごしていました。術後の痛みが強いのではないかと、痛み止めの注射を定期的にいれてもらえることになりました。
そしたら、薬が効いている間はご機嫌に過ごせることも増えて、薬の効果が切れるとまたぐずり出す、というのを繰り返しました。
日が経つにつれ、痛みが和らいでいき、痛み止めの回数を減らしていきました。
途中、皮膚トラブルがあったり、感染を心配しましたが、徐々に改善していきました。
離乳食を再開して、少しずつ食事量を上げていきましょうということになりました。
この頃娘は生後6ヶ月後半。
母乳が減ってしまったことにより、母乳からの栄養が減ってしまっていました。
なので、2回食にして口からの栄養を促していました。
術後8日目、抜糸
術後の経過を見るCT検査でした。
結果
拡大していた脳室は小さくなり、
離開していた頭蓋骨が元に戻り、頭囲が元に戻りました。
眼科の検査でうっ血乳頭も改善していました。
脳圧が落ち着いたという判断でした。
硬膜下水腫は改善傾向で、水はまだ溜まった状況でしたが、
これは、徐々に改善していくもので、長い経過を見ていく必要があるということでした。
脳圧が高くなく、脳に負担がかかっていなければ問題ないということでした。
皮下の髄液漏れで膨らんでいる部分は、起きると平に、寝ると膨らむという様子でした。
こちらは、数ヶ月で修復されて皮膚同士がくっつくことで改善するだろうということでした。
5月1日に急な嘔吐から始まった硬膜下水腫との闘い。
1ヶ月以上かかりましたが、ようやく落ち着きました。
私の中で2023年5月はとても辛い1ヶ月でした。
不安に押しつぶされそうになりながら過ごした付き添い入院の毎日。
ようやく、次のステップ、いえ、本来の疾患に対する治療再開が見えてきました。
次からは、化学療法再開の振り返りです。