こんにちは。とても天気が良くおだやかです。
朝の体調チェック、昨日と変わりなくホッとしました。良くなってると嬉しいのですが・・・。
「体重を落とさないように」と言われてるのでなるべくたくさん食べるようにしてます。それでも現状維持が精一杯。3,4か月前までは、食べなくても増えていたのに。
夫が亡くなってしまった心労とひとりで食べるせいでしょうか、夫と一緒だとたくさん食べてました。それとALSのせいなんでしょうかね。
構音障害はますますグダグダで聞き取りも難しくなってるようです(息子が言ってました)。
舌の動きもさらに悪くなり食べ物をうまく運べず食べにくいです。「食べる」ことがちょっと億劫です。食事時間が1時間弱、朝食の後あっという間に昼食、あっという間に夕食です。
動きにくくても、食べにくくても、普通に家にいられるだけでも良しとしようかな、弱気です。相変わらず、頭の中グルグル
で進歩なしです。
「確定」とは言われてないので、「発症」はいつだろうと考えてます。
「喋りにくさ」だと、約2年前です。
「舌のファスキュレーション」は約1年半前、「舌の萎縮」は約10か月前、親指の症状は約4か月前、大きな開きがあります。Ivig、ステロイドパルス、血漿交換、ウィフガートをやっても良くなるけど残ってしまう症状はALSだったのかなぁと思います。
「重症筋無力症のALS合併例」と言われてるのでわかりにくいです。今度聞いてみようかと思います(どうでもいいかなって思ったり
)。
今夜は、「キムチ鍋うどん」にしようかな、食欲はあるんです
。
読んでいただきありがとうございます。