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腰の痛みに耐えかねて、薬のみなおしでもしてもらおうと呼吸器内科を訪ねたのが1/29
とても歩けないので家から病院までタクシー乗って、もう学校がない高3の息子についてきてもらい、病院ついたら即車椅子に乗る体制。
すると主治医が私のところに出てきて
「これから整形外科に行ってもらいます」
私「？！」
除圧という手術を受けることになりました。
しないと、おしっこが出なくなったり歩けなくなったりするから、とのこと。
予断を許さない状況で、このまま即入院して欲しいと！！
仕事中の夫も急遽呼び寄せて話を聞きました。
それで入院し、全身麻酔の手術を受けたのが2/5ごろだったかな。
背中に長い棒が2本入りました。
背骨が脆くなってるので、硬性コルセットは必須となりました。
2日後、清拭してくれている時、看護師さんが、私の左脚に力が入らなくなっていることを発見。
太モモを立てても、ペターンと元に戻ってしまいます。
神経の加減だそうです。これで私は車椅子必須になってしまいました。
リハビリが始まりました。
左目が段々開かなくなり、3日目には閉じきってしまいました。無理に押し開ければ開くけど、右眼と同調していないため、まるでぐちゃぐちゃな見え方です。
なので左目は閉じたまま、右眼で生活しています。
同時に左耳も聞こえなくなりました。
この、耳と目の事は脳から来ているそうです。
髄膜播種です。
全脳照射をすることになりました。
ちなみにこの頃は腰骨転移に対して、痛み軽減のために放射線治療を始めた頃でした。
（10日間。土日入れると2週間）
もちろん、追加で入った治療です。
入院当初は腰の手術しか言われてなかったのですから、背中が抜糸出来たら退院できると思っていたら、いつの間にか放射線治療が2週間も追加になって気が滅入っているところへ、全脳照射（2週間）も追加になって、
折しも政府の要請で、私の病院も面会制限が相当厳しくなってしまいました。
度重なる要因に、私はストレス全開でした。
そこで、外泊できるよう頼みました。一泊でいい。
馴染んだ我が家のソファにもたれたい。
先生は、全脳照射が始まる前のタイミングしかない（全脳照射は吐き気でそれどころではなくなるかも知れないから）とおっしゃり、その方向で調整は進みました。
調整と言うのは、我が家の手すりや車椅子の用意です。
元気だった右脚も段々力が入らなくなりました。ベッドと車椅子の移乗が大変になりました。
リハビリでも前に出来ていたメニューが出来なくなりました。
食べ物も喉を通らないようになり、給食も水分だけすする感じです。
ところで腰の手術してからおしっこは出やすくなったけど、ほんの数日間でした。また出るのに時間が掛かるようになり、お股にも痺れが周り、出なくなっちゃいました。
尿バッグ装着人生のスタートです。
2週間の腰の放射線治療を経てようやく外泊の日になりました。
すごく高い介護タクシー代を払い、車椅子で帰宅。
家は楽しかったけれど、何にもできない自分を再確認する滞在でもありました。
ものを取ってもらうのも、全部いちいち頼まなければなりません。一人になる時間帯は極力ゼロにしないと……？
膝も痺れて使えないので、ハイハイすら出来ないんです。
その後、病院に帰って来た初日は、喉が半分詰まってしまって、たんも絡んで、元々水分しか取れないところ
何度も吐き戻しながらでないと、飲めなくなりました。
水分の点滴入りました。
薬も飲めないので、痛み止めのシリンジポンプが入りました。
今そんなとこです。
食べられない、水も飲めない、と言うことはかなり危惧しています。
歩けるってどんなに素晴らしいことか。
失う時は一瞬です。
フジテレビのドラマ「アライブ」、がんサバイバーさんのブログで良く上がりますね。
私も見ています。
皆さんが挙げている第1話の3つの「あ」は私はそんなに心に残らなくて（笑）
患者会に出かけた主人公が、出席者の前向きな言葉を聞いているうちに、だんだん違和感を感じて
「こんなの、なんの意味があります？」
（みたいな？うろ覚え）
と言って退席してしまうところが、印象に残りました。
実は私も、【がん哲学外来】という集まりへ行ってみた事があり、その時に思い切り違和感を感じたので、なんだかねー、あのときの脱力感を思い出しました。
私の行ったところの場合、ある患者の爺さんがあの病院はどうだ、駄目だ、と、悪口をとうとうと演説しだしたり
、他の人の話を聞いていても、何だか得るものが無かったのですよ…
、他の人の話を聞いていても、何だか得るものが無かったのですよ…参加者の年齢層が私より高すぎて、好きな空気感とか、安心する話題のジェネレーションギャップもあったと思います。
まあみんな元気でしたわ
勇気を振り絞って出掛けた、沼底の私には合わなかった…あの脱力感を思い出しました。
（終盤で退席しましたぁ…
主催者が部屋を出る私を追いかけ『ごめんなさいね』『今度○日は大丈夫だから』とすがってきましたぁ…
内容が悪いことを主催者も分かってるんですよ、だから一言目から詫びている）
オンコロ先生も、夫が昏睡状態になって3か月だもの、沼底かもしれん
実際のがん哲学外来は教会でやっている事も多く、ドラマの【患者会】も会場が教会だったからね。
【患者会】と称しているけれど、【がん哲学外来】の事を指しているんだと思います。
事実を良く取材していて、脱力感・違和感を表現してくれて、ウマいなと思いました。
さて、今日第2話を見て気づいたのは、
緩和ケアのこと。
1話でも2話でも、オンコロ先生の診察室が映るたびに、部屋の壁に貼ってあるポスターの「緩和ケア」の文字がでかでかと映るのですよ。
そして、藤井隆の診察室でも全く同じ。
これは、視聴者に緩和ケアという言葉を浸透させようという、制作者の努力じゃないかなーと、思うのです！
そうしたら、次回予告で見たところ、緩和ケアの話も出てきそう。だよねー、そう来なくちゃ。
私にはかなり早い段階から、緩和ケアチームさんが付いてくれています。何かと頼りになります。
病院全体の連絡も早くて、今日も呼吸器内科外来だったのですが、診察待ちのとき現れましたねー！私の話を聞きに。
そして主治医と薬の相談をしてくれました。
そうやって多くの人（看護師、心理士、医師、ケモ室、薬剤師など）で共有しておいてくれるのが嬉しい。
緩和ケア病棟はないけど。
まだまだ知られていない緩和ケアについて、ドラマでどう語られるか、楽しみです。
突然「アライブ」レポ長々語ってしまった、ケモ当日の私でした。
今日もキイトルーダ＋アリムタで維持療法出来ました
痛みも抑えられたり抑えられなかったり（抑えられないんかい）
だいたい抑えられています。
ただ今日もケモ開始前に痛みが出たんだけど、院内処方の薬をケモ室に廻してくれたのが有り難かったです！お陰でレスキュー飲んで、無事落ち着いてケモ出来ました。
腰の痛みは、圧迫骨折したのが悪化してるのが原因だと。つまりコルセットしなきゃ駄目よと。
うー、あれ辛い！！
12月頃から腰の痛みが増していたので、主治医と相談して痛み止めを増量していました。
年明けから、新たにヒザ下の痛みが出てきたので、急遽受診しました。
歩けないのでタクシーです（片道6千円！）
息子にも付いてきてもらい、病院の中では息子が車椅子を押してくれました。
行くと、当初からお世話になっている緩和ケアの先生方3人もいらして、私の話をよく聞いてくださり、それから主治医と策を練ってくれました。（新しい投薬計画）
それから1週間、今日ですが、夜痛くて眠れない日が2日続いたので、流石に痛みコントロールができていないと思い、主治医に電話してみました。
正規の診察日が明後日なので、それまで行かなくて済むように、持っている薬の中で対処を指示してくれました。
さーこれで2日持つかどうか、というところ。
痛みっていうのはほんと辛いです。
湯船に浸かっている時だけは、痛みがなくてパラダイスです
つまり冷えなのかな
てな事で、夜じゃなくても、お風呂に入ってみてます。
ご無沙汰しております。1ヶ月以上も何も書けずにいました。
マーカーの数値も悪くなっており、心も晴れず、大してすることが無く、1日1日を何とか過ごしています。
心、の方は、心療内科に行っています。がんと同じ病院です。
臨床心理士さんに話を聞いてもらってます。
がんが腰椎を脆くして、圧迫骨折したので、ギプス（コルセット）を作りました。胸の上から腰まである長いものです。
次の日から、つけてないよね（笑）
仕事をしてないから、ほんの少しの家事・月2回ほどのボランティア以外なんにもすることがない。
仕事、辞めなきゃ良かったなあ、、と数年前の辞めた時の事を思い出したり、、、
今更、仕方ないことです。
今は腰を圧迫骨折しているから、力仕事に復帰するのは無理でしょう。
バイトもね、この身体で何ができるのかな。
そんなわけで、少しの家事以外何もしない毎日で、自己肯定感が低いです。
でも心理士さんには「十分よくやってます。自分を責めないで」と言われたけどね、、
夫も優しいです。
秋冬になり、日照時間が短くなりました。
日照時間が心へ及ぼす影響って、明らかにありますね。春夏とは心持ちが大違いです。
太陽の出ている時はなるべく陽に当たるようにしてます。
当たっているとホッとします。
この頃は年配の女性有名人の書いたエッセイを読むことが多かった。
病気や老い・死に関する話題も出てきて、興味深い。人がどうしているかを掴みたくて。
自分の好きな事をしなさいーーーー
ってよく言うんだけど、好きなことが何だか分かんなくなっちゃったのよね。
元々好きだったもの→手芸は「こんなもの作って何になるんだ」と思ってしまうし、
スピリチュアルも、癌になってからはさっぱり興味が薄れた。
ボランティア、だけは楽しいかな、、
自分が解体している。空っぽになってる。
49歳。そういう時なのかな。
自分建て直し、真っ最中なんだろう。
たまたまガンがきっかけになった。
ありがたいのは家族がいてくれる事。
また、実家と絆を深められて、会うことが増えたのはキャンサーギフトです。
年末年始に友達や高校の先生に会うことになっています。そういうふうに声を掛けてくれるのも有難い。
というわけで今は充電中。
といいつつ、マーカーが上がっており、今度薬が変わるかもしれない恐怖もあります。
久しぶりのブログがこんなんになっちゃって、サーセン
祖母の七回忌があり、富士山の麓へ行ってきました。
キリッと澄んだ空気。
静かで秋晴れの素晴らしい日でした。
叔父とがん患者同士で立ち話。
自分の状況を話していて、結局元気な自分を再認識しました。
色々あるけどね、他人に話すのに自分を俯瞰すると結局、「副作用も何もなく、毎日元気に過ごせている」という結論にまとまる。
色々あるけどね
分かっているけど、他人に説明する機会を持てて、それを聞いている自分が驚いている。
こういう機会がある度に、言葉を自分に染み込ませているのだと思う。
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またこの日は、母から、私の出生時の足型と写真が出てきたと渡されました。
出まれた病院が作ってくれたシートに、私の足型と出生時刻の記録がありました。
なんと、今までホロスコープを出すのに使っていた時刻が23分間違っていたことが分かった・・・
今までは、母のうろ覚え時刻を採用していたのです。
やっとやっと、本当の時刻が分かったことに興奮しました。
病院が書いてくれたものなので、間違いないでしょう。
しっかし
もう、占星術は興味が薄れたタイミングで、こう来るか〜
とは言え、もちろんホロスコープ出してみて、
納得するやら、腑に落ちないやら忙しい（笑）
生まれ直した気分
昨日は友達に会ってきました。
友達と言っても、とある講座でご一緒したことが何度かある、という間柄。
二人だけで会ったことはなかったのですが、気があいました。よく私のことを褒めてくれました。
病気療養中もたまのメールで頼りにしていました。
ようやくちょっと元気になりつつある今、会いたい人と言えば彼女をおいて他にいない。思い切って、ランチに誘いました。
罹患して以来、誰かと待ちあわせて会うのは初めてで、ちょっと緊張しました。
私を気遣って、私の最寄り駅まで来てくれました。遠いのに。
たーくさん話して、また元気に前に進めそうです。
気づきもあった。
友人もこのところずっと家に籠もっていたというハナシ。シンクロ多かったです。
同い年なんですよ。星回りが同じだから。
罹患して以来、何をしていいか、人生の足踏みをしている今の私だけど、
彼女の話には慰められた。
待ってりゃ時が来るさぁー
人の縁って不思議
良かった、会えて良かった。
会いたい人を自分から誘って会った、という事実も強い。自分を褒めたい。
こういう小さいことが集まって、パワーになる。
彼女を駅まで見送って、帰りに寄ったデパ地下の立派なむき栗で、栗ご飯炊いたよ
今週末のワンステップおしゃべり会に参加予定なのですが、
台風最接近 ！(*_*;
会場からかなり遠くに住んでいるので、状況次第では無理かもです。。。
初めての参加。
同病の人と語り合える機会はまたとなく、今私がとても必要としていることでもあり、ずっと前から楽しみにしているのですが。
台風弱まれ〜
9/26に腰のMRIを撮り、主治医の診察を受け、ケモを受けてきました。
腰が痛くて長い間同じ姿勢を保持できない為、MRIは苦手なのですが、緩和の看護師さんが「痛みについては頓服を飲む人もいますよ」と教えてくれました。
そう言えば私も頓服の痛み止めを持っていたんだった。確かロラゼパムという落ち着く薬も処方されていた。（ケモ前にと）
主治医とも相談して、頓服とロラゼパムを1時間以上前に飲むことで、だいぶ楽に受けることができました。
それでもちょっと腰は痛かったです。
あの閉塞感も嫌でしたが、どなたかのブログで、
『MRIはでっかいエレキバンの中に入っていると思えばいい。肩こり治っちゃうかもよ』
と言うのが気に入りまして、そう思う事にしたら気が楽になりました。
で、腰のMRI結果ですが、
病気当初と比べて特に良くなってないようでした
（悪くもなってない）
（悪くもなってない）主治医はこの写真を元に、放射線治療について「放射線科の医師とも話してみる」とのことでした。
肺のレントゲンでも、先週「薄くなった」と喜んでいた影が濃くて、ほんの写り方の加減だったのかなと言う感じです。
ケモはキイトルーダ＋アリムタの初回です。
一剤抜けてほんとうにあっという間に終わりました。
カルボプラチン有りの4回目辺りから、体が慣れたと見えて副作用は全くなかったのですが、カルボプラチンが抜けてから今日まで益々なんにも感じません。
あっさりと、楽々と治療が受けられる事に感謝です。
また、10/4に脳のMRIと脳外科の診察でした。
4月にやったガンマナイフ後の経過観察です。
他科だから仕方ないけど、こんなにすぐにMRIが2度あるなんて。
でも今回も頓服とロラゼパムをMRIの1時間ほど前に飲み、今回は思いついて、腰の下に1枚薄いマットを入れてもらったら、これがグー
で、体勢が辛くなることもなく済みました。
で、体勢が辛くなることもなく済みました。MRIを不安なく問題なく出来て、安心しました。嬉しくて、昼ごはんをたくさん食べられました
そして診察。
4月と比べて、明らかに減っているし小さくなっていると！
上が4月、下が先日（10月）
とっても嬉しかったです。
元気になれます。
こまめに書かないと書くことが多くて、大急ぎのブログになっちゃいました。
今朝の空
うろこ雲がきれいでした！
先週9/19の外来
喘息の発作後処方されたレルベア→声枯れするのでフルティフォームに変更
ジプレキサ5mg→ふらつきが出るので2.5に変更
レントゲンでは、肺の影は大きさは変わらないものの、薄くなっていました
主治医はパッと見あんまり感動していなかったけれど、よく見てから「うん、薄くなっていますね」
主治医「肝機能が上がってるのだけど…肝機能ってどんな理由でも上がっちゃうんですよね」
今回は観察ということに。
白血球は4900あるのでオッケー！
すかさず夫が
「生もの食べても良いですか？」と聞いて
主治医はオッケー！と。
刺し身・生卵大好きな私のために聞いてくれたのです。夫ありがとう
私は腰に骨転移があります。
これの治療の方法として放射線治療があり、
化学療法が4回終わってからやるということになっていました。
カルボプラチン＋アリムタ＋キイトルーダをこれまで4回やりました。
4回の効果判定をやって、次回からは維持療法でカルボプラチンが抜けます。
するとカルボプラチンによる骨髄抑制が和らぐので、そのタイミングで腰を放射線治療できるという話を前々から聞いていました。
だからもう、すぐ放射線治療のつもりでいたのですが、
腰骨への転移に放射線を当てるかどうかについて、ここへ来て主治医は慎重です。
「原発にこれだけ効いているというこ
とは、腰にも効いているかもしれない。来週MRI撮って腰やるかどうか決めましょう」と。
放射線と言っても副作用もあるから、慎重にしてくれているのかな。
放射線の副作用は骨髄抑制だそうです。
骨に当てるので、造血機能を落としちゃう訳だから。
皆さんのブログ読んでるとそれ以外にもたくさんあるみたいですね。私は便秘＆下痢が怖い。
今腰の痛みは大したことないと私がいつも言うので、慌てて腰に当てる必要を感じないという診断のようです。
大したことないといっても、薬のお陰なんだけどね…
できれば痛み止め薬もやめたいし。
悩みます。
次回の結果見て、先生ともよく話して決めたいです。
この日はCT撮って帰りました。
まだケモ後2週だけど？と聞くと、まいいよ。とアバウトな先生。
お昼は早速、刺身定食を頂きました（笑）
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連休は、旅行に行ってきました。
私を元気づける為に夫が考えてくれました。ありがとう
私は最近、車で高速道路を行くのが私が怖くなっちゃって、新幹線ならいいかな、ということで、近場の熱海にしました。
熱海って何もないし、寂れてるだろぉなーと思いきや、
ものすごく観光客がいっぱいでした
熱海なめてた！
若い人いっぱい。
近場だから？
みんな考えることは同じ？
来宮神社
御神木
御神木を1周すると願いが叶う、寿命が1年延びるとのことで、2周してきました。
寿命という言葉をひしひしと感じたのは病気前にはなかったことでした。
来宮神社はオシャレなカフェがあったり、インスタ映えスポットには必ずカメラ台があったりして、努力してるなと思いました。
パワースポットでは土地のものを頂くのはいい事なので、カフェがあって良かったです。
足湯や露天風呂を楽しんだり、遊覧船に乗ってかもめの群れを見たり、お土産屋さんのアーケードを見たり、タクシーの運転手さんと話したり、
行ってみると楽しいもんだなあ〜
泊まったホテルの宴会場は、本格的な劇場設備があって、かつて華やかなりし頃の熱海の夜を彷彿とさせます。劇場設備設計は、私も昔仕事でけっこうやったので見ちゃいます。
台風が来ていたからずっと雨なんじゃないか？と予想していたけれど、全く傘は要らず、
帰りの熱海駅についた途端ザーッと強い雨が降り始めました。
まるで待っててくれたようなグッドタイミングでした。
いい気分転換になりました。
連れてってくれた家族に感謝です。
近すぎて新幹線が楽しめなかったので、今度はお弁当食べられるくらいの距離行ってもいいな