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ダウン症のふーさんとダウンできない日々

アラフォーど真ん中。不育症のため妊娠中は治療を受けながら胎児の命を繋ぎ留め、産まれてきた次女はダウン症でした。

お久しぶりです。

時間があるように思えても、なんでだかブログを更新する時間を持てません。

まして、下手な絵を描いてパソコンで色を塗ろうと思うとおっくうでパソコンすら開かない毎日だったりして。

長女は9時-16時まで保育園でこちらは時間厳守なのでその前後はほぼ動けないし、ふーさんはおとなしいとはいえやはり授乳やマッサージしたりダウン症の赤ちゃん体操なんてかかわり遊びの合間をぬって家事をしているとホント時間なんてあっという間であります。



っていう言い訳はさておき、先日地元のダウン症親の会『まんまるの会』がありました。

このまんまるの会って名称、ダウン症児をよく表していて素敵だなぁと思うのです。



今回は勉強会という名目で障害者就業支援施設で働いている方の講演でした。

かなり興味深いお話で、特にお子さんが中高生の方々は熱心にメモを取ってお話を聞いていました。

この施設は、9時-15時までの就業でパンやクッキーを作ったり、タウン誌の折込をしたり、野外清掃なんかをしているそうです。

しかし就業時間も短いうえに個々のやる気を尊重するとかでほぼ仕事という感じではありませんでした。
ダウン症児は明るくまじめな子が多いので簡単な単純作業ならきちんとお仕事できるのだと思うのですがやはり障害者を雇ってくれる企業は多くないのでしょう。

そういうことを考えると未来への不安がズンズン重くなってきてしまいます。

まだふーさんは産まれて5ケ月しかたっていません。

なので今はかわいいかわいい言って、その時が来たら悩もうと思っております。

情報だけは集めておいて。




講演者の言葉でとても興味深かったのが、「就業において身に着けておいた方がいいスキルは何か?」という問いに対して。


きちんとあいさつをする

時間を守る

なんていうのも大事なことだと思いますがそれよりも「好きなこと」を見つけておいてほしいと思います。

私たちでもストレスがたまるとお酒を飲んだり、買い物したり、友達に話したりとストレスを発散しますよね?

彼らはストレスがたまっても発散する方法がわからなかったりするのです。

なので没頭できる好きなことがあると楽しく過ごせると思います。




考えてもいないお言葉でした。

コミュニケーション能力が高いと言われている彼らですがうまく伝わらなかったり、うまくいかなかったりしてストレスがたまることもありますよね。

本当にそんな当たり前のことも私はわかりませんでした。

ふーさんはどんなことが好きになるかな?




『まんまるの会』に参加するとどうしても心がざわざわして心中穏やかでいられなくなっていた私。

障害を受け入れるには時間がかかると思わざるを得ないけど、毎回思うのはそれぞれの親たちがダウン症児である子供たちを痛くかわいがっていることがわかるのです。

それだけは私の中の光かな。