タイトル…
わたしのことではありません
わたしの兄の話です。
わたしには8歳上の兄がいます。
わたしが
(なんかわたし多くない！？)
SLEと診断された1年半後、
兄も膠原病になってしまいました…
当時の兄は熱が下がらず体調不良が続き
近くのクリニック、総合病院に通っても全く良くならず。強い解熱剤を飲み続け体調はどんどん悪化していく一方でした。
一向に良くならない兄に、妹のわたしが膠原病なのだから、そこを疑えというわたしの鶴の一声で(笑)
わたしが通院している大学病院に紹介状を書いてもらい受診することに。
そして即入院となりました。
結果は
高安動脈炎という膠原病の一種
全国に約6000人しかいないみたいです。
なんでまた！？
3人兄弟で2人膠原病とは。
※複雑な家庭事情により、兄とは父親が違います。←別に気にしてないので公開します。
我々が共有してるのは母親の遺伝子。
一番がっかりしたのはほかならぬ母です。
母は先生にも「遺伝ですか？」
と聞いていましたが、「難病は発病要因もはっきりわからないので違うと思いますが…」と母を気遣うような説明をされていました。
知る限りで母方の親類に膠原病の人はいません。
それぞれの父方の親類にも知る限りではいません。
何故に！？
一人責任を感じて落ち込む母ですが、
私たちは母を責めるようなことは絶対しないし、恨むようなことももちろんありません。
人生って色々あるな…
でもでも
ここでSLEの私の経験が役に立ったのです
適切な治療をすれば、結構普通に生きてる膠原病患者が目の前にいるんですもの。
ステロイドの怖さも凄さもある程度知ってる先輩が近くにいるのは、兄にとって心強かったみたいです。
そしてステロイド内服による治療開始。
確か60ミリスタートだったような…
順調に良くなり、再燃もせず約1年半でステロイドゼロになりました
ちなみに免疫抑制剤は飲んでいません。
やった～！
嬉しい
兄は小さい子どももおり、共働きでめちゃくちゃイクメン。
イクメンというか家事と育児はほぼやってるみたいで、
そんなハードな生活の中で再燃せずにいられてほんとによかった！
次回は同じ兄妹でも副作用の出方が全然違う話を書きます。
そういえば以前に、
今の主治医に変わった時に「はるさんはステロイドゼロになることはないと思います」っていきなり言われたな～
別に聞いてないのに！
先のことなんてわからないし
それはあくまであなたの見解だし
少なくとも、どんな病気の人だって患者はみんな薬を減らしたいと思って頑張ってるのにいきなりさらっと言うな～！
とイライラしたのを思い出しました
時間はかかるだろうけど
絶対減らしてやる～