先週の水曜日に退院して、1週間です。


酸素1ℓで、時々サチュレーション下がるけど、自力回復できていたし、様子を見ながらお出かけもしていました。


昨日からしゃっくりが止まらなくて、痰も多かったり、力むから心拍、体温高め。


今日から学校へ行こうと思っていたけど、さすがに退院後初登校がこんな状況では、ざわつかせてしまうと思い、お休み決定。


夜間も落ち着かなかったので、少し午前中休ませてもらおうかな。と思っていたら、ビクッとなって力む、力む、力む。


唇の色がぐんぐん悪くなるので、呼吸器についてる酸素を3ℓに増量。


それでも顔色が悪くなるので、アンビュー開始。


その時点でサチュレーション41。


一応、アンビューすれば上がり調子だけど、80台前半から上がりきらないので、呼吸器の酸素をアンビューに付け替えて酸素プラスしてアンビュー。


95くらいまで戻ったので、酸素繋ぎ変えて呼吸器に戻す。


慌ててたから、呼吸器をうつ伏せにさせてしまった。


その後、心拍120〜130、呼吸回数30〜40。


換気量50〜100、と定まらない。


なぜか自発呼吸100%。


臨時往診してもらうけど、先生と相談して受診することに。


まだ自家用車で行ける。


救急車も安心だけど、荷物を取りに帰ったりするのが大変なので、できれば自家用車で受診できる状態のうちに動きたい。


酸素3ℓって何分持つんだっけ?


一応予備ボンベ2本持って病院へ。





再び入院して様子を見てもらうことになりました。


今回もPICUでお世話になります。


病院着いて、心拍110〜115


酸素もオフで大丈夫そう。


このまま落ち着くのかな。


ただいま。みたいな感じになっちゃった。


外泊だったっけ?





連休前半初日、少しだけお出かけした時に一緒に見たツツジ。




満開だったよ。





本日もおつかれさまです。





少しずつ減らしたいと思っていたお薬ですが、今回色々増えたり再開になったりしています。


頑固な便秘になってしまったので、


ピコスルファート(前飲んでた、ラキソベロンと一緒)


酸化マグネシウム





緊張対策に増量したのが


リオレサール


ミオナール


フィコンパ(痙攣対策?)





カルニチン不足に


レボカルニチン


そして、このお薬、退院処方だったので錠剤。


しかも硬い。


湿気を吸ってしまうので、薬局で粉砕してもらうことはできないようで、錠剤のまま。


院内の薬局には、液体(前は液体だった)がなかったのかな。


息子は胃ろうからチューブで注入するため粉か液体が都合が良いです。


看護師さんからは


「錠剤を潰すペンチがあって」


とのこと。


1日3回、3錠ずつ。 


家では、丈夫そうな底の平らなグラスで潰してます。


ペンチ買う?どうする?と思っていたけど、昨日の訪問診療で、液体に処方を変えてもらうことができました。


液体5mlを1日2回。


ちょっと多いけど


劇的に楽になります。


ペンチは、きっとこれだと思います。




気付いたら葉っぱぐんぐん成長してた!










本日もおつかれさまです。




息子、昨日の午後に退院しました。


おかげさまで雨も小降りでした。


車いすスペースに停めさせてもらっていたので、レインコートかけて移動して、すぐ車に乗り込み。


濡れずにすみました。


帰りの車の中では、とても安定していて、モニターの電池が途中で切れてしまうトラブルありましたが、無事に帰宅。


しかし、帰宅後、力んでサチュレーション下がりあり。


自力で戻れるものの、ちょっとハラハラ。


夜も1回。


明け方2?3回?


深夜?明け方?痰があったため、一度呼吸器のアラームが鳴り、その後もサチュレーションも2度ほど鳴る。


酸素入れてもいいよ、と言われていたので、1ℓ。


退院前に言われてたのだけど、外出時も入れてた方が、下がらないからいいかも。


今日1日過ごしてみて、やっぱり酸素1ℓ流しておいた方が良さそうな印象。


外出の時はボンベを使用するので、ボンベの管理が大変なことくらい。


我が家は酸素は帝人さん。


定期配送頼めるみたいなので、そうしてもらうことにしました。





カフつきカニューレ在宅デビュー。




カフです。


カフ圧はシリンジで確認してます。


0.8ml入れます。


慣れれば大丈夫そう。


学校での管理がどうなるか、心配。


酸素のこともどうなるかな。


以前、0.5ℓで使っていたことあるんだけどな。


理解を求め続ける人生だから。


伝え続けます。





昨日の母の1日。


朝から片付けして、事務仕事1時間、訪問一件。


病院行って、支払い、小児神経予約の取り直し。


息子退院。


帰って来て、看護師さんと状況確認。


回路交換。


また、呼吸弁忘れて(前回も忘れた)PICUに連絡(次の外来で受け取り予定)


アレルギー除去食作り。


そして深夜・早朝のアラーム。


やっぱりハードだなぁ。


お仕事は行きたくて行ったんだけどね。


忙しいよー!!


きっとこういう性分なのだと思います。


さすがに金曜日の訪問は代わってもらうことにしました。


働けることはとてもありがたいから、無理のない範囲で続けていきたいです。



イキイキ、アイビー。


新緑の季節になりましたねー!


昼間は夏みたいに暑かった。





本日もおつかれさまです。